ASQUIFYDE

Hemos realizado la siguiente propuesta al periodista Miguel Jara a través de su blog, con el fin de contar con una persona aséptica a administración y asociaciones para la organización de la próxima entrevista que deberá celebrarse en una plazo máximo de 20 días entre el Secretario General de Sanidad y las Asociaciones de SSQM. Esperamos poder contar con el apoyo del resto de asociaciones respecto a esta iniciativa.

Por supuesto, todos los que allí debemos estar, tenemos que trasladarle nuestras propuestas y colaborar en aquellos trabajos que él considere conveniente. Esperemos que el tiempo y los compromisos profesionales de MIguel le permitan hacerse cargo de este tema.

Acaban de confirmarnos telefónicamente su participación como miembros de GEDEA en el asesoramiento para la entrevista con el Secretario General de Sanidad, el Dr. Pablo Arnold Llamosas y el abogado Jaume Cortés de Colectivo Ronda.  Seguimos en espera de la respuesta de otros profesionales miembros de GEDEA, ya que la petición de colaboración ha salido hoy mismo.

Hola Miguel:

En primer lugar quisiéramos dar GRACIAS a todos los que habéis participado en ese programa de Radio 3, CARNE CRUDA. Gracias  a Javier Gallego por su trabajo, sin cuya insistencia no se hubiese conseguido la tan peticionada entrevista. Gracias a David, Eva y  a José Luis Aparicio, por su trabajo personal a favor de los enfermos, gracias al Dr. Pablo Arnold, y gracias a ti, Miguel. También queremos agradecer a todas aquellas asociaciones, enfermos y enfermas que con el tiempo y su trayectoria de trabajo han permitido que los hechos evolucionasen hasta llegar a una situación en la que ya disponemos de material e información suficiente -no sólo médico científico-, como para ir cargados de razón ante el Secretario General. Podemos demostrar la realidad infame en la que vivimos a pesar de tratarse de una enfermedad orgánica y tan real como la vida misma, y la forma en que nos tratan y rechazan tanto desde el ámbito sanitario como desde el ámbito político.

Por otro lado, queríamos aclarar que la información que se facilitó en el programa CARNE CRUDA en relación a la respuesta que dio la Ministra de Sanidad calificando la enfermedad de “rara”, e igualmente la información que se facilitó en el mismo programa haciendo referencia a la solicitud de una entrevista con la Ministra, fue en el contexto de la campaña que realizamos conjuntamente Asquifyde y Mi Estrella de Mar: “Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple: una enfermedad emergente”, iniciada en junio de 2008.

Podríamos hacer varios comentarios a la entrevista pasada, pero creemos que debido a su importancia, nos tenemos que centrar en la próxima entrevista que tendrá lugar si cumple con su palabra dentro de unos días,  teniendo por supuesto en cuenta todas las afirmaciones que aportó el Secretario General de Sanidad.

Desde ASQUIFYDE promovimos la creación del Grupo Estatal de Expertos en Enfermedades Ambientales (GEDEA) constituido por médicos, científicos, asociaciones, abogados, sociólogos y ongs con el fin de dar soporte al colectivo de enfermos. Los principios han sido un poco complicados para ponerlo en marcha debido a que las personas que participan son profesionales de alto nivel con agendas a meses vista, pero eso no ha impedido que finalmente se haya creado un núcleo central de trabajo con algunos, y paralelamente una red de información y compromiso de colaboración con otros, dentro de la medida de sus posibilidades. Pensamos que esto es un gran avance debido a la falta de coordinación existente entre los propios profesionales que trabajan  a favor de las enfermedades ambientales. En estos momentos, estos profesionales se ponen a nuestra disposición para asesorarnos en la gestión con el Secretario General de Sanidad, así como para asistir a la reunión,  todo dependerá de la fecha que nos den para la entrevista.

Por otro lado, desde Asquifyde consideramos que a una entrevista de este tipo tienen que acudir una representación de todas las asociaciones legalizadas y  especializadas en el  Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple acompañadas de asesores médicos, científicos y jurídicos, entre otras cosas porque no creemos que haya una única asociación que esté dispuesta a cargar con semejante responsabilidad, no sería prudente. Además, opinamos que deberíamos contar con la presencia de David Palma en representación de su mujer, Eva Caballé, quien desgraciadamente debido a su estado no podrá asistir, ya que al fin y al cabo esta entrevista tiene lugar a raíz de su gestión. También consideramos que se debe contar con la presencia de Maria José Moya (si su salud se lo permite), autora de Mi Estrella de Mar,  por haber trabajado en la primera campaña de recogida de firmas a favor del reconocimiento del SSQM y que ha dado lugar a la respuesta de la Ministra y la solicitud de entrevista en diciembre 2009, lo cual ha facilitado también el compromiso de esta entrevista.

La relación de asociaciones de las cuales tenemos constancia que se ocupan de SSQM son:

ALAS DE MARIPOSA

ALTEA-SQM

ASQUIFYDE

AVASFASEM-AVASQ

APQUIRA

MERCURIADOS

PLATAFORMA FM-SFC-SSQM

MARIO Y MARIETA creo que tienen constituida una asociación, pero desconozco el nombre.

ENA

Si alguien sabe de alguna más, siempre está a tiempo de ponernos al corriente, y sino, el propio Ministerio puede averiguar si existen más asociaciones de SSQM.

Aunque en Asquifyde tenemos el convencimiento de que la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica están claramente interrelacionados con el síndrome de sensibilidad química, y que probablemente tengan un alto componente ambiental, la realidad es que esto no es asumido por todas las asociaciones de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. Por eso, ya que en esta ocasión se trata de hablar de la situación concreta de los afectados por SSQM, parece conveniente que las asociaciones asistentes sean, o específicas de SSQM o bien que incluyan el SSQM además de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica.

Esta misma mañana hemos recibido un correo de nuestra compañera de Mi Estrella de Mar, Maria José Moya, con una carta recibida en enero del Defensor del Pueblo en el que insiste en que el SSQM es una enfermedad rara. La vamos a publicar en la web de Asquifyde. Por lo tanto, creemos que este será un punto importante a debatir en la reunión.

Desde Asquifyde proponemos, si tú consideras que puedes realizar este trabajo puntual a favor del colectivo SSQM, que contactes a todas las asociaciones y hagas de intermediario entre todas para organizar la reunión con el Secretario General, organizar los puntos de la orden del día, un informe con la situación actual del SSQM, teniendo en cuenta todo lo que se ha gestionado en todas las comunidades y  en el gobierno central a este propósito y el dossier con toda la información que se debe presentar. Por supuesto, las asociaciones trabajaremos contigo en todo aquello que nos pidas, desde Asquifyde nos brindamos a ello.

En estos momentos hay una cierta intranquilidad entre todos los afectados y afectadas de este colectivo sobre cómo se va  a desarrollar  esta entrevista, quien la va a organizar, etc. Creemos que una persona aséptica (respecto a su relación con la administración y con las propias asociaciones) e informada como tú es la idónea.

Quedamos a tu disposición para todo aquello que consideres necesario.

Un abrazo solidario,

Paqui

Asquifyde

asquifyde44@gmail.com

Telf. 652669084

Acabam osde recibir de Maria José Moya Villén, autora de Mi Estrella de Mar, quien nos comunica que a pesar de llevar la carta fecha de noviembre, a mediados de diciembre aún no la había recibido. Desde entonces hasta ahora le ha sido imposible bajar tan sólo al buzón a mirar el correo debido a su delicado estado de salud. Ha sido ahora cuando leemos la respuesta final del Defensor del Pueblo respecto a la campaña “Síndrome de sensibilidad química múltiple: una enfermedad emergente”

Respuesta final del Defensor del Pueblo.pdf

Creemos que es importante que todos los afectados estén al corriente de esta noticia,  teniendo en perspectiva la próxima entrevista con el Secretario General de Sanidad entorno a las reivindicaciones planteadas por las asociaciones de Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple.

Evidentemente, la postura del Ministerio de Sanidad es la de clasificar el SSQM entre las enfermedades raras. Creemos que esta clasificación va en contra de todas las evidencias que avalan el SSQM como enfermedad mayoritaria, y sobre todo, va en contra de la realidad que vivimos los enfermos. 

Un reportaje sobre el dolor muestra la eficacia de ciertas campañas de la industria farmacéutica para promover sus productos. La ocultación de las fuentes induce a engaño

MILAGROS PÉREZ OLIVA

Con frecuencia llegan a las redacciones estudios y datos aparentemente rigurosos y fiables que, sin embargo, pueden inducir a engaño a los lectores o esconder intereses publicitarios o comerciales. Descubrirlos y evitarlos es un deber del periodismo riguroso. Quienes, siendo médicos o pacientes, han de lidiar con el dolor crónico, debieron sentir un gran alivio al leer que “en el último Congreso Europeo del Dolor, celebrado en Lisboa, se presentó tapentadol (…), el primer analgésico que aparece en 25 años de una nueva generación que marcará un antes y un después”, y que “los expertos aseguraron en Lisboa que se inicia una nueva era en el manejo difícil del dolor agudo y crónico”. Lo afirmaba Mayka Sánchez, colaboradora de EL PAÍS para temas de salud, en el reportaje “El dolor como quinto signo vital”, publicado el 22 de diciembre en Sociedad. En el mismo se describía una situación lamentable: “A pesar de que nueve millones de españoles sufren dolor crónico, sólo el 10% de los facultativos de atención primaria emplean escalas de medición para su mejor abordaje terapéutico, un problema que provoca que hasta en la mitad de los casos, ese dolor pueda llegar a ser un síntoma mal tratado”. La conclusión era clara: la mayoría de los médicos no actúan correctamente y la mayoría de los pacientes están mal tratados. Para paliar esa situación había surgido la Plataforma sin Dolor, una iniciativa cuyo objetivo era “sensibilizar” a los médicos y a la sociedad de que “con los avances de la medicina, el dolor puede y debe controlarse”.

Varios médicos llamaron a la Defensora para quejarse de que se diera tan mala imagen de su trabajo sin citar el origen de la estadística. Pero uno de ellos, Enrique Gavilán, de Plasencia, observó algo más: “He estado buscando en la principal base de datos de estudios científicos, la librería PubMed de Estados Unidos, he analizado los estudios que se han publicado sobre este nuevo medicamento y, créame, los resultados muestran que no es muy superior al placebo y en todo caso es muy similar en cuanto a eficacia respecto de otros de los que hay mucha más experiencia clínica y cuyo precio, sospecho, será muy inferior”. En su escrito a la Defensora pide que investigue si se trata de un caso de publicidad encubierta y conflicto de intereses.

Mayka Sánchez aclara que los datos están extraídos de la Guía de Buena Práctica Clínica en Dolor y que su valoración del tapentadol se basa en las declaraciones que hizo Anthony Dickenson, uno de los especialistas que ha participado en los ensayos clínicos, en el congreso de la Asociación Europa para el Estudio del Dolor, celebrado en Lisboa, al que ella asistió. El fármaco, dice, está avalado por “177 artículos, publicados en revistas y congresos internacionales”, todos ellos dotados de “un comité editorial y científico que vela por la veracidad, objetividad y calidad de los trabajos presentados”.Para Mayka Sánchez, la sospecha de publicidad encubierta a la que se refiere el doctor Gavilán “es una opinión muy subjetiva y sin base en el texto publicado”, ya que, dice, se limita a hablar de una de las moléculas presentadas en Lisboa, sin mencionar su nombre comercial. A la Defensora, esta explicación no le parece suficiente. Todos los estudios sobre nuevos fármacos, incluidos los que cita Mayka Sánchez sobre el tapentadol, están financiados por los laboratorios productores y a veces también los congresos en los que se presentan. Sobre los sesgos en la investigación clínica y la publicación de sus resultados existe una amplia literatura científica. La labor de un periodista es verificar la información y evitar los sesgos de parte que pueda contener.

¿Estaba justificado presentar este fármaco como un medicamento que marca “un antes y un después” o “una nueva era” en el tratamiento del dolor? Para aclararlo he consultado a los catedráticos Xavier Carner, presidente del Comité de Evaluación de Medicamentos de la Agencia Española del Medicamento, y a Rafael Maldonado, investigador de la Universidad Pompeu Fabra que trabaja para los Institutos Nacionales de Salud de EE UU. Ninguno de los dos considera que el fármaco sea una gran novedad. Ni siquiera el laboratorio que lo produce va tan lejos como Mayka Sánchez. En la nota de prensa con que lo presentó en junio afirma que “muestra una eficacia comparable a los opioides clásicos” aunque ofrece “un perfil de tolerabilidad más favorable”. Y tampoco es una novedad: tiene el mismo mecanismo de acción que el tramadol, del mismo laboratorio.

Pero no hay sólo un problema de exageración. La forma en que se presenta la información justifica las sospechas del doctor Gavilán, pues se disimula que todo el contenido procede de una única fuente, y se omite revelar que esa fuente es, en última instancia, el laboratorio productor del fármaco. Cita a la Fundación Grünenthal como impulsora de la Plataforma sin Dolor, pero no aclara que ésta pertenece al laboratorio Grünenthal Pharma, especializado en terapias analgésicas, que es quien financia la plataforma y la campaña de medición del dolor. El reportaje tampoco aclara que el fármaco que presenta como revolucionario pertenece a ese laboratorio. Sólo los lectores que ya conozcan a ese laboratorio pueden adivinar la relación.

La información sigue peligrosamente el esquema de las nuevas estrategias que la industria farmacéutica emplea para promover la prescripción de sus fármacos, una vez erradicados los escandalosos incentivos con que premiaban a los médicos. De hecho, los médicos no son ya el único objetivo de los departamentos de mercadotecnia de los laboratorios. Ahora tratan de influir sobre la prescripción a través de los propios pacientes. Esa estrategia consiste en hacer emerger (a veces incluso crear) un problema de salud, movilizando a especialistas de prestigio y si es posible, pacientes, con el objetivo de “sensibilizar” sobre el problema para el cual tienen la solución.

Dada la suspicacia con que es recibida la información procedente de la industria, ésta se ha visto obligada a buscar formas indirectas y de mayor autoridad para vehicular su actividad. Para ello han creado fundaciones y plataformas teóricamente independientes y sin ánimo de lucro, integradas por académicos y especialistas, pero financiadas por la propia industria.

Todo ello está presente en este caso. El reportaje comienza describiendo el grave problema del dolor, basado en estudios financiados por la industria; presenta a continuación a la plataforma que va a luchar contra esta lacra, sin decir que está promovida y financiada por el laboratorio, y acaba informando de un fármaco que presenta como revolucionario, sin decir que es del mismo laboratorio. Para mayor abundamiento, el titular del reportaje coincide con el eslogan central de la campaña financiada por Grünenthal. Y ni siquiera es una información novedosa, pues la propia Mayka Sánchez había publicado tres meses antes el mismo tema en El País Semanal. Lo único nuevo era la referencia al fármaco. El reportaje cita el congreso de Lisboa pero no menciona que Mayka Sánchez viajo a la capital lusa invitada por el laboratorio. El Libro de Estilo de EL PAÍS establece al respecto: “El periódico, como norma general, no acepta invitaciones para elaborar informaciones. Las excepciones habrán de autorizarse expresamente por la Dirección. En las informaciones hechas tras aceptar una invitación, se hará constar que el viaje ha sido patrocinado”.

Sobre todo ello, la subdirectora responsable de Sociedad, Berna González Harbour, afirma: “El periódico es cada día el objetivo de una ingente marea de informes y estudios, muchos de ellos de parte, cargados de conclusiones a primera vista interesantes pero que pierden su legitimidad en cuanto se comprueba el interés de su propio promotor. Nuestra tarea es analizar, distinguir y someter todo ello al máximo escrutinio, y filtrar y publicar sólo aquello que está verdaderamente contrastado y que es de interés objetivo para nuestros lectores. Los controles no han funcionado en este caso y pedimos disculpas. Ese artículo es un ejemplo de lo que no debemos hacer”.

Fuente: EL PAIS.COM

Tal y como os anunciamos el pasado martes, hoy en el programa de Radio 3 “Carne Cruda” ha tenido lugar un programa especial dedicado a la Sensibilidad Química Múltiple con la intervención de José Martínez Olmos, Secretario General de Sanidad, para hacerle partícipe de la situación que vivimos los enfermos de SQM en España. 

El programa, dirigido y presentado por Javier Gallego, ha contado con la participación de Miguel Jara, periodista y autor de varios libros, entre ellos el recientemente publicado “La salud que viene. Nuevas enfermedades y el marketing del miedo”, el Dr. Pablo Arnold Llamosas, inmunólogo y el especialista en España que más años lleva trabajando con la Sensibilidad Química Múltiple, David Palma, marido de Eva Caballé, afectada de SQM en grado severo, autora del blog No Fun y del libro “Desaparecida. Una vida rota por la Sensibilidad Química Múltiple”, cuyo epílogo ha escrito David, y José Luís Aparicio, afectado de SQM que actualmente está luchando en los tribunales para el reconocimiento de su incapacidad.

José Martínez Olmos, Secretario General de Sanidad, se ha comprometido públicamente a recibir a las asociaciones de Sensibilidad Química Múltiple en un plazo de 10 a 20 días para trabajar con las reivindicaciones del colectivo. David y yo vamos a seguir muy de cerca el tema y vamos a informar puntualmente al  (…)

Sigue en: NO FUN

Ofrecemos parte del texto traducido automáticamente y adaptado por Asquifyde.

En Copenhague, la Organización Mundial de la Salud (OMS) esbozó una propuesta adicional, para pasar a hablar de “verdades incómodas” a “verdades convenientes”.  El ex vicepresidente de EE.UU. Al Gore rindió un gran servicio al describir la incómoda verdad que plantean las decisiones a tomar en políticas de energía que podrían suponer una amenaza para el planeta. En los últimos 20 años, la OMS también ha reunido e informado sobre la evidencia de que el cambio climático pone en peligro la salud. De hecho, en 1992 la Convención Marco se basó en este tipo de advertencias, con el objetivo de evitar los “efectos adversos” sobre la salud humana y el bienestar, en el medio ambiente natural, y en las economías.

Pero creemos que ha llegado el momento de enviar mensajes más positivos. La transición que debemos hacer para enfrentar el cambio climático no debe ser vista como un coste económico doloroso, sino como una inversión valiosa a una forma más sostenible, más justa y más saludable para el futuro.

Desde la perspectiva de la salud, observamos una serie de aspectos positivos. El primero es que las políticas para mitigar el cambio climático pueden llevarse a cabo a través de los mecanismos existentes para la protección de la salud y el bienestar. El mes pasado, la Agencia de Protección Ambiental de los EEUU., determinó que el dióxido de carbono y otras emisiones de gases de efecto invernadero ponen en peligro la salud humana, y por lo tanto puede ser regulado de la misma manera que los contaminantes convencionales. El vínculo entre el cambio climático y la salud, y las leyes vigentes de protección de la salud, han pasado a ser la piedra angular que servirá de base para la regulación  de los gases de efecto invernadero en todos los países.

La segunda es que, a corto y medio plazo, podemos proteger a las personas del cambio climático, y de esta forma aportar mejoras inmediatas  en la salud. (…)

En tercer lugar, y quizás lo más importante, es que muchos de los cambios que tenemos que hacer para abordar el cambio climático podría traer grandes beneficios para la salud pública. Una serie de estudios, con el apoyo de la OMS y publicado en The Lancet a finales de 2009, ha cuantificado algunos de los beneficios directos en salud que podrían provenir de unas fuentes de energía más sostenibles, del transporte y de los sistemas agrícolas. (…)

Por lo tanto,  los objetivos a seguir después de Copenhague son los de apoyar las políticas más eficaces. (…)

(…) los valores que deben guiar nuestra respuesta al cambio climático son los mismos que los que guían nuestro trabajo en salud pública; la unidad de acción para obtener una mayor calidad de vida, proteger a los más débiles, y mejorar la equidad. (…)

Fuente: CLIMATE

Investigadores de Valladolid participarán junto con equipos de Barcelona, Madrid, Murcia, Granada, Valencia, Huelva, León, Murcia, Asturias, Navarra, y Guipúzcoa en un estudio sobre las causas genéticas y ambientales de cuatro tipos de cáncer: de mama, de próstata, colorrectal y de estómago, coordinado por el Grupo de Epidemiología de la Universidad de Cantabria (UC) y dirigido por el profesor Javier Llorca e integrado en el Departamento de Ciencias Médicas y Quirúrgicas de la institución.

Esta participación permitirá estudiar una gran variedad de factores ambientales que podrían influir en la aparición del cáncer y que se distribuyen de forma irregular por toda la geografía española. Es el caso de la contaminación atmosférica, el agua que se consume como bebida y la contaminación industrial.

El proyecto se inició en 2009 como una acción estratégica del Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER) de Epidemiología y Salud Pública, y ahora recibirá financiación del Instituto de Salud Carlos III, dependiente del Ministerio de Ciencia e Innovación.

En tres años se espera recoger información sobre 6.500 casos de cáncer y sobre un número similar de personas sin la enfermedad. Para ello, los investigadores se valdrán de un cuestionario informatizado sobre factores socio-demográficos, estilos de vida, medicación, exposiciones ambientales, dieta, historia familiar y médica e información sobre diagnóstico precoz.

Los distintos equipos recogerán y procesarán muestras de sangre para estudios genéticos y para medir la exposición a posibles causas del cáncer (infecciones, hormonas, factores ambientales). En Cantabria, el estudio comenzará a realizarse en abril de 2010.

Los CIBER son estructuras de investigación consorciada que pretenden acortar el tiempo y los pasos que hay entre la investigación básica y su aplicación real en la atención y mejora de la salud y la calidad de vida de las personas.

Bajo la premisa de la excelencia científica, sus áreas de atención se han fijado en las patologías con elevada prevalencia en el Sistema Nacional de Salud o en temas estratégicos por sus repercusiones sociales, económicas o asistenciales, como es el caso del cáncer.

Fuente: Europa Press