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En mayo de 2005, con ocasión del 12 de mayo, Día Internacional de la Fibromialgia, del Síndrome de Fatiga Crónica y del Síndrome de Sensibilidad Química, se hizo público un manifiesto titulado Hagamos visible lo invisible, que iba dirigido al Ministerio de Sanidad. Han pasado casi tres años y siguen existiendo infinitas carencias en el ámbito de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica, a pesar de ser enfermedades reconocidas en el marco del INSS y de haberse dado unos primeros pasos (intentos de tratamiento médico, algunas investigaciones, fuerte presencia asociacional, logro de unos compromisos básicos en Cataluña gracias a la presión de una Iniciativa Legislativa Popular firmada por más de 140.000 ciudadanos, …). Aún queda mucho camino por hacer. Los pacientes de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (en su mayoría mujeres), siguen siendo tratados en muchas consultas como enfermos psiquiátricos, y en ocasiones, aún hoy, se les acusa de estar fingiendo. (VER EL MANIFIESTO) |
Hace unos días las autoridades sanitarias de EEUU han detectado sustancias potencialmente peligrosas -principalmente plásticos- en el 90 por ciento de los ciudadanos de este país. Uno de los más conocidos es el bisfenol-A, presente en envases de plástico, desde biberones a botellas de leche.
Este tóxico, como ya informó El Economista el 2 de mayo de 2008, también está presente en la tinta y el cartón reciclado que llevan algunos envases de pizzas y otros alimentos preparados que se vuelven peligrosos cuando se someten al calor, ya que éste libera y activa el temible bisfenol A. Como también son tóxicos algunos edulcorantes utilizados como aditivos alimentarios. Éste podría ser el caso del ciclamato (E-952) que llevan algunos productos light y que está prohibido en lugares como Alemania o EEUU por su toxicidad.
Productos peligrosos
Otros envoltorios, como algunos tipos del film transparente que se utiliza para congelar los alimentos, sufren reacciones similares cuando se les somete a la descongelación del microondas, por ejemplo.
El problema de estos derivados, a los que se unen el plomo -ahora en franca retirada, afortunadamente-, el cadmio o las acrilamidas, es que nadie sabe cómo van a actuar en el cuerpo humano. Son como una bomba de relojería. Al ser persistentes, la mayoría de los compuestos tóxicos se incorpora al cuerpo humano en dosis minúsculas, mediante diversas vías a lo largo de la vida y, al acumularse, presenta efectos tan a largo plazo que muchos de ellos no pueden verse ahora. De hecho, pueden saltarse una generación, pasando de abuelos a nietos.
El origen del cáncer testicular
Una investigación realizada en el Hospital Universitario de Örebro (Suecia), estableció una conexión causal entre el cáncer testicular en varones de mediana edad y la exposición que sufrieron sus madres decenas de años antes a sustancias como los PCB o el hexaclorobenceno. Los tóxicos se transmitieron de madres a hijos durante el embarazo y la lactancia, y sus efectos tardaron 40 ó 50 años en manifestarse.
Otro trabajo, éste del Fondo Mundial para la Naturaleza (WWF-Adena), en el que se analizaron ordenadores, secadores de pelo, televisores, sartenes, biberones, ropas, alfombras y un sinfín de objetos de utilización diaria, reveló que de 107 productos químicos potencialmente peligrosos, las familias europeas analizadas tenían en su sangre al menos 73 de estos contaminantes. Fue en los ancianos en quienes se encontraron más tóxicos, lo que es lógico si pensamos que una mayor cantidad de años vividos se corresponde con una mayor exposición a estas sustancias nocivas. Y ahora, los investigadores también han hallado una relación en la presencia en sangre de estas sustancias y las personas de más bajo estatus económico.
Y es que estamos rodeados por cerca de cien mil sustancias químicas distintas y la mayoría no ha sido analizada, como puso de manifiesto un grupo de científicos unidos en el proyecto europeo Cascade. Éstos y otros expertos señalan que algunas de las enfermedades hormonales que padecemos se deben a la exposición a estos contaminantes químicos desde el útero.
Fuente: El Economista
Muchos investigadores están buscando marcadores para el diagnóstico de SFC, y muchos de ellos concentran sus esfuerzos en los cambios relacionados con el ejercicio debido a la reacción fisiológica anormal que las personas con SFC experimental al esfuerzo, conocida como malestar post-esfuerzo.
Recientemente, investigadores japoneses dicen que han encontrado una proteína en la sangre de las personas con síndrome de fatiga crónica que podría utilizarse como marcador diagnóstico, según un comunicado de prensa. Hasta la fecha, su trabajo no parece estar publicado en una revista médica.
El equipo de la Universidad de la Ciudad Osaka dice que se encontraron niveles extremadamente altos de la proteína llamada alfa-MSH, en la sangre y los lóbulos intermedio de la glándula hipófisis de las ratas fatigadas. La dopamina, un neurotransmisor que a menudo presenta bajos niveles en pacientes de SFC, normalmente evita que el alfa-MSH suba demasiado, pero las ratas van perdiendo la capacidad de producir dopamina, mientras mas fatigadas están.
El equipo probó niveles de alfa-MSH en la sangre de 57 personas con SFC y 30 personas sanas. En el grupo de SFC, el nivel de alfa-MSH estaba cerca de 50% más alto que en el grupo de control.
Los investigadores creen que esto podría convertirse en un largamente esperado marcador para el diagnóstico de SFC. Sin embargo, estos resultados tendrán que ser validados por investigación adicional.
Fuente: Fibromiálgico
Juan Vilas ha tenido que abandonar la huelga de hambre que inició para conseguir que la fibromialgia que padece sea reconocida en materia de incapacidad laboral tras 34 días de lucha.
El médico le ha recomendado que acabe con esta huelga y guarde reposo, ya que su salud estaba muy debilitada.
Pese a la decepción por no conseguir que se reconozca su causa y tener que abandonar la protesta por la que tanto ha luchado y sufrido, Juan no pierde la esperanza. Tiene claro que cuando se recupere volverá a salir a la calle para recoger firmas y presionar a la administración.
Por el momento, el Bloc de Alzira ha presentado una moción ante el Ayuntamiento apoyando a Vilas y solicitando al Congreso que modifique la normativa vigente en esta materia.
Fuente: Las Provincias
Este documento nos llega en francés del foro CONTAMINATIONS CHIMIQUES.
La Señora Ministra nos comunicó en su día que:
“La SSQM representa, sin duda, un gran reto personal sanitario, pues se trata de una entidad clínica de patogenia mal definida en el momento actual y que carece de tratamiento específico o etiológico. De acuerdo con la codificación que se realiza a nivel internacional (por la cual se guía este Ministerio), se trata de una enfermedad de las denominadas raras, las cuales están siendo objeto de una estrategia específica -tanto desde el Ministerio de Sanidad y Política Social, como desde la Unión Europea- uno de cuyos objetivos principales es, precisamente, dotarles de una mayor visibilidad”
Ver: http://www.asquifyde.org/la-ministra-define-el-ssqm-como-enfermedad-rara/
Y ahora nos llega la noticia que publicamos a continuación. Es decir, primero se clasifica la enfermedad en una cajita en la que no cabemos todos ni de broma, y a continuación se le echa el cierre a la cajita y se guarda en el sótano hasta que escampe.
Debemos reivindicar el carácter mayoritario del SSQM para que sea atendida como lo que es, una enfermedad que está afectando a cientos de miles de personas sin ninguna atención sanitaria y sin apoyo social, laboral y económico.
El coordinador de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, Francesc Palau, advierte de que la actual crisis económica puede afectar al impulso de la lucha contra estas patologías en España, sobre todo por el recorte presupuestario para 2010 en materia de investigación.
El coordinador de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, Francesc Palau, advierte de que la actual crisis económica puede afectar al impulso de la lucha contra estas patologías en España, sobre todo por el recorte presupuestario para 2010 en materia de investigación.
Según destaca este experto en el primer número de la nueva revista monográfica sobre enfermedades raras ‘Genoma. Investigación y Sociedad’, “el contexto económico no es el mejor y las enfermedades raras probablemente van a sufrirlo” en el ámbito investigador, donde los presupuestos de 2010 “van a cubrir la misma financiación que en 2009, sin crecimiento ni inversión añadida”.
A su juicio, aunque en el presente año “podrá mantenerse la investigación en curso, no en 2011, lo que requerirá hacer una nueva inversión importante”, precisó Palau.
Entre las asignaturas pendientes para el tratamiento de estas patologías en España, Palau destacó la importancia de que los servicios de Atención Primaria y especializada se reorganicen “de manera estructural e integral de cara a las enfermedades raras”.
De este modo, los profesionales sanitarios podrían recoger información sobre los enfermos que las padecen y sus familiares para que luego un grupo de trabajo se preocupara de saber cuántos enfermos hay y cuáles son sus necesidades específicas.
“Son enfermedades muy dispares entre si como para tener una respuesta común por parte del sistema sanitario”, insistió. Asimismo, en la asistencia especializada Palau aboga por un sistema integral multidisciplinar que incluya “unidades y centros de referencia donde puedan acudir los pacientes para diagnósticos, revisiones, control de tratamientos, ensayos clínicos, etcétera”.
Como asegura este experto, la creación de un circuito entre centros de referencia, hospitales y centros de salud “permitiría a la persona afectada estar más atendida, que se sintiera más querida y menos forzada a ir de un sitio a otro”.
Enlaces relacionados:
Fuente: Médicos y pacientes
La Dra. Mª Judith Gelfo Flores es directora del Centro de Odontología Holística.
La Dra. Gelfo nos recuerda que “el paciente ha bajado del pedestal al profesional de la salud, ahora quiere compartir y saber y se pregunta por qué suceden las cosas”
Entrevista Dra. Judith Gelfo.pdf
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