ASQUIFYDE

Acabam osde recibir de Maria José Moya Villén, autora de Mi Estrella de Mar, quien nos comunica que a pesar de llevar la carta fecha de noviembre, a mediados de diciembre aún no la había recibido. Desde entonces hasta ahora le ha sido imposible bajar tan sólo al buzón a mirar el correo debido a su delicado estado de salud. Ha sido ahora cuando leemos la respuesta final del Defensor del Pueblo respecto a la campaña “Síndrome de sensibilidad química múltiple: una enfermedad emergente”

Respuesta final del Defensor del Pueblo.pdf

Creemos que es importante que todos los afectados estén al corriente de esta noticia,  teniendo en perspectiva la próxima entrevista con el Secretario General de Sanidad entorno a las reivindicaciones planteadas por las asociaciones de Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple.

Evidentemente, la postura del Ministerio de Sanidad es la de clasificar el SSQM entre las enfermedades raras. Creemos que esta clasificación va en contra de todas las evidencias que avalan el SSQM como enfermedad mayoritaria, y sobre todo, va en contra de la realidad que vivimos los enfermos. 

En la entrevista que tuvo lugar el pasado día 15 en el programa Carne Cruda de Radio 3, oimos al Secretario General de Sanidad pedir la participación de las Comunidades Autónomas ante el SSQM. 

Sin embargo, ya existen gestiones realizadas ante el parlamento catalán y la Generalitat Valenciana, sin ningún resultado.  

Copia de la sesión en la que se debatió el SSQM en el Parlamento catalán:

EL SSQM en el Parlamento Catalán.pdf

Respuesta de la Generalitat Valenciana a las peticiones realizadas por CAVECOVA en relación con la FM, SFC y SSQM:

Respuesta Consellería Sanidad a petición reconocimiento SSQM.pdf

Estos documentos son sólo algunas demostraciones de las muchas iniciativas realizadas por enfermos y asociaciones, sin respuesta alguna por parte de la administración hasta ahora.

España quiere que la propuesta alternativa mejore los derechos de los ciudadanos comunitarios sin suponer un coste excesivo para el sistema público de Salud. Según la ministra española de Sanidad, Trinidad Jiménez, “habrá que empezar a trabajar de nuevo” sobre una directiva comunitaria.

El esquema que rechazó el Consejo el pasado diciembre incluía que los estados miembros devolvieran el precio pagado por los ciudadanos comunitarios residentes que decidieran recibir asistencia médica en otros países europeos.

España tratará de obtener durante su Presidencia una fórmula de compromiso para aprobar una directiva que “cumpla objetivos de equidad, solidaridad, igualdad y cohesión”, dijo la ministra.

No obstante, hasta que el nuevo comisario europeo de Sanidad, el candidato maltés John Dalli, entre en funciones y “se pronuncie sobre ello”, la presidencia española “tampoco podrá avanzar al respecto”, precisó.

Hoy por hoy, “Europa para los pacientes”, la campaña lanzada en septiembre de 2008, pone de relieve la importancia de trabajar junto con los Estados miembros y la puesta en común de información, conocimientos especializados y el intercambio de prácticas en una serie de ámbitos relacionados con el cuidado de la salud, como pueden ser las enfermedades poco frecuentes, el cáncer, la seguridad de los pacientes, la donación de órganos y trasplantes, la resistencia a los antibióticos y los derechos de los pacientes en la asistencia sanitaria transfronteriza, pero sin que aún se haya creado ninguna norma vinculante al respecto.

En su visita a Bruselas, Jiménez se ha reunido con con su homóloga belga, Laurette Onkelinx, y organizaciones como la Red Europea de Lucha contra la Pobreza, en el Año Europeo contra la pobreza y la Exclusión Social.

Fuente: Euroalert

A pesar que aún sigo muy débil debido a una intoxicación que he sufrido sin ser consciente desde mediados de noviembre, y que ya os contaré próximamente, de forma excepcional he dejado mi reposo forzoso para escribir esta entrada, ya que el motivo de sobras merece el esfuerzo.

Por fin ha llegado el día que tanto ansiábamos, como mínimo yo y obviamente también el equipo Carne Cruda de Radio 3.

El próximo viernes 15 de enero Javier Gallego entrevistará a José Martínez Olmos, el Secretario General de Sanidad, para hacerle partícipe de la situación que vivimos los enfermos de Sensibilidad Química Múltiple en España.

Ya sabréis que les ha costado muchísimo conseguir que el Ministerio de Sanidad atendiera a su petición de una entrevista en directo, porque el mismo día que nos entrevistaron a José Luís Aparicio y a mí, el 4 de noviembre de 2009, ya contactaron con el Ministerio de Sanidad para concertar la entrevista y que hasta que no hicieron una llamada en directo durante el programa del pasado 10 de diciembre no consiguieron que les hicieran caso.

Este programa contará con la presencia de Miguel Jara, periodista y autor de varios libros entre ellos el recientemente publicado “La salud que viene. Nuevas enfermedades y el marketing del miedo”, en el que soy uno de los testimonios en el capítulo dedicado a la SQM.

También intervendrá el Dr. Pablo Arnold Llamosas, inmunólogo y el especialista en España que más años lleva trabajando con la Sensibilidad Química Múltiple.

Y finalmente me han pedido a mí que también intervenga, lo que espero poder hacer, pero en el caso que no me sea posible debido a mi empeoramiento, hablará David en mi nombre.

Muchas gracias a todo el equipo de Carne Cruda por vuestro apoyo y valentía, porque como ya he dicho en otras ocasiones no debemos olvidar que Carne Cruda se emite en Radio 3, Radio Nacional de España.

 NOTA: os recuerdo que Carne Cruda se emite de lunes a viernes de 14 a 15h en la emisora de radio Radio 3 (podéis consultar la frecuencia aquí o podéis escuchar la emisora por Internet aquí).

Versión de este post en inglés en la página original

Fuente: NO FUN

“Además de los ftalatos, los productos químicos que la EPA está abordando hoy en día son parafinas cloradas de cadena corta, éteres de difenilo polibromado (PBDE) y los productos químicos perfluorados, incluidos los PFOA. Estos químicos se utilizan en la fabricación de una amplia gama de productos y han planteado una serie de cuestiones de salud y medio ambiente.”

“La EPA también anunció recientemente que tres compañías de EE.UU. acordaron eliminar el DecaBDE, un producto químico utilizado como retardador de llama que potencialmente puede causar cáncer y afectar la función cerebral.”

EPA Announces Actions to Address Chemicals of Concern, Including Phthalates: Agency continues efforts to work for comprehensive reform of toxic substance laws

Contact Information: Dale Kemery, kemery.dale@epa.gov, 202-564-7839, 202-564-4355, Enesta Jones, jones.enesta@epa.gov, 202-564-7873, 202-564-4355

WASHINGTON - As part of Administrator Lisa P. Jackson’s commitment to strengthen and reform chemical management, the U.S. Environmental Protection Agency (EPA) today announced a series of actions on four chemicals raising serious health or environmental concerns, including phthalates. For the first time, EPA intends to establish a “Chemicals of Concern” list and is beginning a process that may lead to regulations requiring significant risk reduction measures to protect human health and the environment. The agency’s actions represent its determination to use its authority under the existing Toxic Substances Control Act (TSCA) to the fullest extent possible, recognizing EPA’s strong belief that the 1976 law is both outdated and in need of reform.

In addition to phthalates, the chemicals EPA is addressing today are short-chain chlorinated paraffins, polybrominated diphenyl ethers (PBDEs) and perfluorinated chemicals, including PFOA. These chemicals are used in the manufacture of a wide array of products and have raised a range of health and environmental concerns.

EPA also recently announced that three U.S. companies agreed to phase out DecaBDE, a widely used fire retardant chemical that may potentially cause cancer and may impact brain function.

“The American people are understandably concerned about the chemicals making their way into our products, our environment and our bodies,” said Administrator Jackson. “We will continue to use our authority under existing law to protect Americans from exposure to harmful chemicals and to highlight chemicals we believe warrant concern. At the same time, I will continue to fight for comprehensive reform of the nation’s outdated chemical management laws that ensures a full assessment of the safety of chemicals on the market today and effective actions to reduce risks where chemicals do not meet the safety standard. Chemical safety is an issue of utmost importance, especially for children, and this will remain a top priority for me and our agency going forward.”

On September 29, 2009, Administrator Jackson outlined a set of agency principles to help inform legislative reform and announced that EPA would act on a number of widely studied chemicals that may pose threats to human health. When TSCA was passed in 1976, there were 60,000 chemicals on the inventory of existing chemicals. Since that time, EPA has only successfully restricted or banned five existing chemicals and has only required testing on another two hundred existing chemicals. An additional 20,000 chemicals have entered the marketplace for a total of more than 80,000 chemicals on the TSCA inventory.

The actions announced today include:

Adding phthalates and PBDE chemicals to the concern list.

Beginning a process that could lead to risk reductions actions under section 6 of TSCA for several phthalates, short-chain chlorinated paraffins, and perfluorinated chemicals.

Reinforcing the DecaBDE phaseout - which will take place over three years - with requirements to ensure that any new uses of PBDEs are reviewed by EPA prior to returning to the market.

This is the first time EPA has used TSCA’s authority to list chemicals that “may present an unreasonable risk of injury to health and the environment.” The decision to list the chemicals further signals this administration’s commitment to aggressively use the tools at its disposal under TSCA. Inclusion on the list publicly signals EPA’s strong concern about the risks that those chemicals pose and the agency’s intention to manage those risks. Once listed, chemical companies can provide information to the agency if they want to demonstrate that their chemical does not pose an unreasonable risk.

More information on EPA’s legislative reform principles and a fact sheet on the complete set of actions on the four chemicals

http://www.epa.gov/oppt/existingchemicals

Fuente: EPA

Destacamos algunas ideas plasmadas en este documento elaborado por el Consejo Europeo de Medioambiente de fecha 22 de diciembre de 2009:

1.- Recuerda la estrategia de la UE sobre medioambiente y salud en el Plan de Acción 2004-2010 en el cual se reconoce particularmente necesario tener en cuenta la exposición combinada a productos químicos para la evaluación de los riesgos. 

2.- Anima a la Comisión y a los Estados Miembros  a que intensifiquen sus esfuerzos en esta línea de investigación, que debería incluir una revisión de las bases de datos existentes, e insistir en que la cuestión de los efectos combinados a múltiples sustancias químicas, incluídos los disruptores endocrinos, está contemplada por la OCDE

3.- Invita a la Comisión a:

a) Formular las recomendaciones teniendo en cuenta la exposición a múltiples disruptores endocrinos

b) Examinar cómo y en qué medida la legislación en vigor tienbe en cuenta los riesgos asociados a múltiples productos químicos y sus diferentes fuentes, proponiendo cambios, directrices y métodos de evaluación adecuados.

c) Prestar especial atención en futuras propuestas al principio de precaución y a los riesgos potenciales que presenta el efecto de la exposición a múltiples sustancias químicas e incluir medidas de gestión de riesgos para el medioambiente y la salud humana.

Documentos completos:

Conclusiones del Consejo sobre los efectos de la combinación de productos químicos (inglés).pdf

Conclusiones del Consejo sobre los efectos de la combinación de los productos químicos (francés).pdf