ASQUIFYDE

Los estados de ansiedad y depresión no van ligados sólo a la FM, SFC y SSQM. En este artículo se demuestra que algunas enfermedades, fundamentalmente las crónicas, provocan en algunos pacientes depresión. También son a tener en cuenta los tratamientos asociados, cuyas sustancias pueden estar ligadas a esta patología secundaria.

 

Una revisión de las causas médicas comunes que pueden ir acompañadas de depresión, sus características distintivas y tratamiento pertinentes. Diagnósticos diferenciales.

 

Presentación de un caso

 

La Sra. G, de 56 años, concurre a la consulta solicitando tratamiento para su “depresión.” La revisión de los síntomas revela que desde 6 meses atrás sufre humor deprimido, anhedonia, llanto fácil, aumento de 15 kg. de peso, energía baja, y edema de tobillos. El psiquiatra solicitó la determinación del nivel de hormona estimulante del tiroides (TSH), el cual fue 9,51 mU/L (normal: 0,35 a 4,94 mU/L), indicando hipotiroidismo. Después de 1 mes de tratamiento con levotiroxina mejoró el humor, disminuyó el edema y se estabilizó el peso corporal.

 

Con este caso se quiere poner en evidencia que un paciente puede solicitar tratamiento de su depresión pero también puede tener síntomas físicos (fatiga, náusea, balancee los problemas, el etc.) que podrían corresponder a una enfermedad médica. Existen procesos endocrinos, neurológicos, infecciosos, malignos y deficiencias vitamínicas que también podrían ocasionar depresión.

 

Enfermedades que pueden causar depresión

 

Endocrino:
Hipotiroidismo
Hiperparatiroidismo
Síndrome de Cushing
Enfermedad de Addison

 

Neurológicos:
Accidente cerebrovascular
Convulsiones
Enfermedad de Huntington
Enfermedad de Wilson
Esclerosis múltiple
Enfermedad de Parkinson
Lesión cerebral traumática
Infecciosas:
Virus de la inmunodeficiencia humana
Virus del Nilo Occidental
Enfermedad de Creutzfeldt-Jakob
Enfermedad de Lyme
Neurosífilis
Hepatitis C

 

Malignidad:
Síndromes paraneoplásicos
Cáncer de páncreas

 

Deficiencias vitamínicas que que pueden provocar depresión:

Vitamina B12: Síntomas
Anemia megaloblástica
Disminución del apetito
Pancitopenia inexplicable
Parestesias
Demencia
Glositis
Estado de ánimo depresivo
Ataxia
Irritabilidad

Vitamina Folato: Síntomas
Ataxia
Estado de ánimo depresivo
Demencia
Deterioro de la sensibilidad vibratoria
Hipero hiporeflexia
Anemia macrocítica

 

Para ayudar a distinguir las diferentes etiologías de los síntomas depresivos, los autores revisaron las causas médicas comunes que pueden ir acompañadas de depresión, sus características distintivas y los tratamientos pertinentes. El DSM-IV-TR considera el diagnóstico de depresión mayor después de haber descartado que no está provocada por una afección médica. Para considerar las causas no psiquiátricas de la depresión se comienza con una historia clínica que incluya las medicaciones actuales y pasadas y el uso de sustancias ilícitas y un examen semiológico detallado.

 

Medicamentos que pueden estar vinculadas a síntomas depresivos

 

Fármacos Antiepilépticos: Primidona, tiagabina, vigabatrina, felbamato, levetiracetam, topiramato y fenitoína: pueden causar depresión; fenobarbital puede causar depresión asociada a tendencias suicidas.

 

Beta-bloqueantes: Estudios recientes realizados al azar, indican que estos fármacos no tienen mayor riesgo de depresión

 

Corticosteroides: Los síntomas depresivos pueden ocurrir después de la administración inicial de corticosteroides, con el uso a largo plazo, o con la discontinuación del tratamiento

 

Interferón beta: Los estudios iniciales han aumentado la preocupación acerca de un mayor riesgo de depresión y suicidio, pero una revisión de 16 estudios no detectó un aumento del riesgo de depresión

 

Isotretinoína: Aunque los estudios iniciales no mostraron relación entre la isotretinoína y la depresión y el suicidio, 24 informes de depresión y más de 17 casos de medicación con isotretinoína han sido reportados asociados a suicidios. En muchos pacientes, los síntomas depresivos se resolvieron cuando se suspendió la medicación, y varios de los casos en estudio reportaron la recurrencia con la reexposición a estos medicamentos

 

Vareniclina y bupropión: Post-comercialización de estos fármacos se han descrito casos con síntomas neuropsiquiátricos como la depresión y la ideación suicida, con estos, los agentes contra el tabaquismo, provocando cambios en el la información de prescripción de los fármacos. Muchos de los casos reflejaron de nuevo la aparición de la depresión, el estado de ánimo con tendencia suicida, y los cambios en la emoción y el comportamiento a los pocos días de iniciar el tratamiento. Los pacientes con pre-existencia de enfermedades psiquiátricas, pueden experimentar desmejora.

 

Trastornos endocrinos

 

El hipotiroidismo aumenta 7 veces el riesgo de un trastorno del humor, comparado con la población general.

 

Signos y síntomas. Puede haber estreñimiento, caída del pelo, piel seca, edema, sensibilidad al frío, bocio, nódulo de la tiroides, ronquera. La fatiga, el aumento peso, y los trastornos del sueño son síntomas depresivos. Un valor de TSH >4.94 mU/L indica hipotiroidismo. Aunque la fisiopatología sea confusa, un estudio realizado en mujeres menopáusicas con función tiroidea anormal comprobó que los anticuerpos antiperoxidasa estaban elevados, sugiriendo una asociación de base autoinmune entre la depresión y el hipotiroidismo. En otro estudio, el 2,5% de los pacientes deprimidos tenían niveles de TSH o tiroxina en suero anormales, indicando hipotiroidismo. Las hormonas tiroideas han sido combinadas con antidepresivos en el tratamiento de la depresión.

 

HIperparatiroidismo refractario. “Quejas, lloriqueo, cálculos y un trasfondo psiquiátrico describen la constelación de síntomas del hiperparatiroidismo. A medida que el calcio aumenta en el suero, el humor y los síntomas físicos empeoran.

Signos y síntomas. La presencia de hipercalcemia (normal 8,7-10,7 mg../dL) y de un nivel elevado de hormona paratifoidea (PTH) apoyan el diagnóstico de hiperparatiroidismo. Cuando la calcemia se normaliza, los síntomas depresivos pueden disminuir o aún desaparecer.

 

Síndrome de Cushing (SC). Casi el 80% de los pacientes experimentan síntomas depresivos. La elevación del cortisol sérico, característica principal del síndrome, puede estar causada por adenomas pituitarios, tumores o hiperplasia suprarrenal o la secreción ectópica de la hormona adrenocorticotrófica. La causa más común es exógena, por la administración de glucocorticoides. El diagnóstico se hace mediante la prueba de supresión con dexametasona o la determinación del cortisol en orina de 24 horas.

 

Los pacientes con SC deprimidos suelen tener concentración baja, despertares durante la madrugada y libido disminuida. Comparado con los individuos con SC pero sin depresión, los primeros tienden a tener más edad (promedio 37,5) y ser del sexo femenino, con síntomas del SC más severos y niveles más elevados de cortisol urinario. Los antidepresivos no resolverán la depresión en los pacientes con SC a menos que también se corrija el hipercortisolismo.

 

Enfermedad de Addison (EA). El trastorno depresivo mayor es mdás de 2 veces más frecuente en la EA que en los pacientes control.

 

Signos y síntomas. Los signos característicos de la EA son la hiperpigementación, el deseo de sal, la hipotensión arterial, las náuseas y los vómitos. Los pacientes con EA presentan fatiga, síntomas vegetativos, pérdida de peso y debilidad, semejantes a los de la depresión mayor. La EA está causada por un trastorno o lesión de la corteza suprarrenal. Estos pacientes no tienen suficiente aldosterona, encargada de mantener el balance de sodio y potasio y regular la presión arterial a través del eje renina-angiotensina-aldosterona. El nivel bajo de cortisol sérico matinal, la hiponatremia y la hiperpotasemia confirman el diagnóstico. Como la EA puede ser grave y a veces fatal, es importante derivar cuanto antes al especialista.

 

Trastornos neurológicos

 

Accidente cerebrovascular (ACV). En general, los síntomas de depresión pos ACV no son diferentes de los síntomas de la depresión endógena. La apatía, las reacciones catastróficas, la hiperemotividad y las variaciones diurnas del estado de ánimo son más frecuentes en pacientes con accidente cerebrovascular, aunque algunas de estas características se también han sido observadas en otras enfermedades neurológicas.

 

Signos y síntomas. Buscar la aparición de depresión o cambios en la depresión preexistente que ocurren en el contexto de un ACV. La acción antidepresiva de los inhibidores de la recantación de serotonina puede aliviar la depresión pos ACV.

 

Convulsiones. Los síntomas depresivos pueden aparecer antes o después de una convulsión o puede ser la presentación clínica de una convulsión simple o una convulsión parcial compleja.

Signos y síntomas. La aparición de una depresión episódica, de corta duración que se resuelve rápidamente puede justificar la evaluación de convulsiones. Los síntomas depresivos prodrómicos como la irritabilidad, la depresión, el miedo o la ira pueden preceder en 1-3 días a una convulsión y mejorar después de la misma. La depresión ictal, causada por una convulsión parcial simple se acompaña de culpa durante la crisis, anhedonia o ideación suicida de aparición súbita, sin un factor desencadenante ambiental.

 

Los síntomas depresivos tienen una duración relativamente corta y duran de pocas horas a algunos días. Los síntomas depresivos también pueden desarrollarse minutos antes de una crisis parcial compleja, o de una convulsión o, secundariamente a convulsiones generalizadas. Los cambios del estado de ánimo suelen ser breves, estereotipados y se asocian con otros fenómenos durante la crisis. La depresión interictal implica síntomas crónicos similares a los de la distimia. La depresión pos-ictal puede durar varios días. A menudo, la depresión prodrómica mejora cuando el tratamiento antiepiléptico reduce la frecuencia de las crisis.

 

Enfermedad de Huntington (EH) Es una corea hereditaria causada por repeticiones de trinucleótidos expandidos, caracterizada por movimientos anormales, deterioro cognitivo y síntomas neuropsiquiátricos. La tasa de suicidios entre los pacientes en EH es 4 veces superior a la de la población general.

 

Signos y síntomas. La depresión concomitante con síntomas neurológicos tales como la corea o la distonía puede justificar una evaluación de la EH. Los pacientes pueden presentar síntomas psiquiátricos, depresión, apatía, insomnio o ansiedad, los que pueden coincidir o preceder a los síntomas neurológicos. También se ha informado la combinación de delirio y alucinaciones auditivas. En un estudio, el 98% de los pacientes con EH y síntomas psiquiátricos, incluyendo disforia, agitación, irritabilidad, apatía y ansiedad, se produjeron con independencia de los síntomas cognitivos o motores.

 

La investigación sobre la causa de los síntomas neuropsiquiátricos en la EH se ha focalizado en las anomalías de los circuitos cerebrales frontoestriados. Los síntomas depresivos pueden responder a cualquier clase de antidepresivo.

 

Enfermedad de Wilson (EW). Está causada por la acumulación de cobre en el hígado y los ganglios basales. Se caracteriza por cambios cerebrales degenerativos, enfermedad hepática y la presencia del anillo del Kayser-Fleischer en la córnea.

 

Signos y síntomas. Los síntomas hepáticos incluyen la hepatitis y la cirrosis. Los síntomas psiquiátricos (cambios de personalidad, depresión, irritabilidad y psicosis) pueden presentarse solos o en simultáneo con los síntomas neurológicos (temblor o distonía, síntomas neuropsiquiátricos), los cuales son los síntomas de presentación en un tercio de los pacientes con EW; puede responder al tratamiento quemante.

 

Esclerosis múltiple (EM). Hasta el 50% de los pacientes con EM experimentan depresión, aunque no está claro si los síntomas están causados por la enfermedad o por el impacto que produce una enfermedad crónica progresiva.

 

Signos y síntomas. La EM puede provocar debilidad, pérdida de la visión, incontinencia, parestesias y trastornos del lenguaje. Los síntomas de la EM como fatiga, insomnio y desconcentración coinciden con los criterios del DSM-IVTR para la depresión mayor. Los síntomas depresivos pueden empeorar durante la recaída de la enfermedad y en la enfermedad avanzada. La irritabilidad, el desánimo, y el sentimiento de frustración son más comunes que la pérdida de la autoestima y la culpa.

 

La depresión puede ser más frecuente en pacientes con EM que tienen lesiones cerebrales, comparados con aquellos con lesiones en la médula espinal. Los estudios por imágenes indican que los pacientes con EM deprimidos son más propensos a tener lesiones hiperintensas en la región frontal inferior izquierda del cerebro y mayor atrofia de la región temporal anterior izquierda, lo que indica que la enfermedad puede representar un papel en los síntomas depresivos.

 

Enfermedad de Parkinson (EP). Casi la mitad de los pacientes con EP experimentan depresión, relacionada con la degeneración neuroanatómica y no por una reacción a la enfermedad.

Signos y síntomas. Debido a que la EP puede presentar trastornos del sueño, bradiquinesia, hipomimia y apatía, inicialmente podría confundirse con un trastorno depresivo.

 

Otros trastornos neurológicos. En general, la depresión asociada a la enfermedad de Alzheimer implica anhedonia, irritabilidad, apatía y ansiedad, en lugar de ideación suicida y culpa. En las lesiones cerebrales traumáticas, el trastorno psiquiátrico más común es un síndrome depresivo endógeno que se asemeja a la depresión. La parálisis supranuclear progresiva, un trastorno degenerativo de los ganglios basales, el tronco encefálico, el cerebelo y los núcleos de la base, se asocia con alteraciones cognitivas y cambios de la personalidad que se pueden presentar como depresión.

 

Enfermedades infecciosas

 

Virus de la inmunodeficiencia humana (VIH)

 

La depresión afecta al 22-45% de los pacientes con infección por VIH, en particular mujeres, homosexuales hombres, drogadictos intravenosos y pacientes con antecedentes de depresión. La causa de la depresión en la infección por VIH no está clara porque los estudios tienen factores de error como los que siguen:

 

• El estigma y el aislamiento social asociados con el VIH
• Los efectos secundarios (como la fatiga) de los medicamentos antirretrovirales
• Las infecciones oportunistas comórbidas del sistema nervioso central (meningitis tuberculosa o criptococócica)
• El virus mismo, que afecta directamente al cerebro.

 

En los pacientes con VIH algunos factores sociodemográficos se asocian con la depresión, pero no así el recuento de CD4 y la carga viral, como probaron Gibbie y col.. Esto sugiere que el VIH no es una causa directa de depresión, aunque hay investigaciones en curso sobre este tema. La drogadependencia y la demencia relacionada scon el SIDA pueden complicar el cuadro clínico.

 

El síndrome depresivo en los pacientes con VIH no suele preceder al diagnóstico de VIH. El diagnóstico de la depresión en pacientes con VIH es crucial, independientemente de la causa, debido a su efecto sobre la calidad de vida, la productividad, el cumplimiento del tratamiento y la mortalidad.

 

Virus del Nilo Occidental. Entre el tercio de pacientes que depresión de reciente comienzo después de la infección por el virus del Nilo Occidental, el 75% presenta una depresión moderada a severa, según la escala de una depresión. Los estudios de la depresión por infección por el virus del Nilo se ven complicados por errores en el recuerdo, la discapacidad relacionada con la enfermedad y la fatiga, los cuales interfieren con la evaluación psiquiátrica. Similar al VIH, la infección conocida por el virus del Nilo Occidental puede estar seguida por depresión.

 

Enfermedad de Lyme. Más de un tercio de los pacientes con diagnóstico de síndrome post-Lyme que siguen con síntomas crónicos que persisten después del tratamiento con antibióticos sufrirá depresión durante toda su vida. Un informe que trató de determinar una relación causal entre la enfermedad de Lyme y la depresión mostró que la incidencia de depresión de por vida en personas con enfermedad de Lyme y en la población general fue similar. Aun así, en esta muestra la incidencia de depresión se duplicó después de la aparición de la enfermedad de Lyme.

 

Signos y síntomas. La exposición a las garrapatas, la afectación de pares craneanos, las artralgias, las fallas de memoria y la depresión psicótica pueden hacer sospechar la enfermedad de Lyme.

 

Enfermedad de Creutzfeldt-Jakob. Es una enfermedad rara provocada por un prión, que puede ser genética, espontánea, o adquirida a través de la carne de vaca contaminada, los trasplantes de córnea o los trasplantes de duramadre. Los pacientes pueden presentar deterioro cognitivo, fatiga, labilidad emocional y
depresión.

 

Signos y síntomas. Se observan cambios en la resonancia magnética del cerebro, deterioro rápido, físico y mental, mioclonías y signos de ataxia, que ocurren al final de la enfermedad. A menudo, la depresión causada por esta enfermedad incurable no responde al tratamiento.

 

Neurosífilis, Los pacientes pueden experimentar cambios en la personalidad, irritabilidad, psicosis, y disminución de la atención, lo que puede ser interpretado como anhedonia o humor depresivo.

 

Signos y síntomas. Los signos físicos comunes incluyen disartria, hiperreflexia, deterioro cognitivo, alucinaciones, temblores, tabes dorsal y pupilas de Argyll Robertson.

 

La neurosífilis se confirma por los análisis de laboratorio positivos para enfermedades venéreas en el líquido cefalorraquídeo y es tratada con altasdosis de penicilina. Falta consenso sobre el papel de los medicamentos psicotrópicos en el manejo de los síntomas psiquiátricos.

 

Hepatitis C. Los pacientes tienen una prevalencia más elevada de depresión mayor durante toda su vida útil en comparación con los controles, aunque la evidencia no avala una relación de causalidad entre la infección por el virus de la hepatitis C y la depresión. Los estudios sobre la depresión concomitante con hepatitis C se ven complicados por la encefalopatía hepática, la fatiga, los efectos secundarios de los medicamentos y los factores sociales y económicos asociados con la hepatitis C.

 

Los síntomas físicos incluyen disminución del apetito, fatiga, fiebre, náuseas, vómitos, dolor abdominal, heces de color arcilla, artralgias e ictericia.

 

El interferón, indicado para el tratamiento crónico de la hepatitis C activa, se ha asociado con un aumento de los síntomas depresivos y comportamiento suicida, En un estudio de 31 pacientes con hepatitis C, el 23% experimentó episodios depresivos concurrentes con el tratamiento con interferòn alfa. Los síntomas depresivos parecen estar relacionados con la dosis y la duración del tratamiento y pueden tomar varias semanas hasta desarrollarse.

 

Malignidad

 

Los pacientes con cáncer suelen relatar síntomas de depresión, aunque no se ha hallado una relación causal
clara entre los tumores malignos y la depresión. Algunos datos sugieren que el cáncer de páncreas y los síndromes paraneoplásicos pueden causar depresión. En un estudio retrospectivo, la depresión precedió al diagnóstico de cáncer de páncreas con más frecuencia que con otros cánceres gastrointestinales o no gastrointestinales. En general, la depresión comienza más de 1 año antes que el descubrimiento del cáncer. No está claro, sin embargo, si el cáncer provoca depresión o si la depresión predispone a una persona a padecer cáncer de páncreas.

 

Signos y síntomas. La aparición de depresión, la pérdida de peso importante e involuntaria y los trastornos del sueño merecen evaluar la presencia de una neoplasia. En los pacientes con diagnóstico de cáncer, los síntomas de depresión pueden corresponder a una depresión reactiva, a una reacción de estrés agudo o a un estado de ánimo deprimido.

 

Los síndromes paraneoplásicos pueden causar depresión, cambios en la conducta y la personalidad
y, déficit de memoria. Estos síndromes se encuentran comúnmente en los cánceres de mama, pulmón y testículo, los cuales podrían no ser descubiertos cuando se desarrollan los síntomas psiquiátricos. La reacción del sistema inmunológico al cáncer produce anticuerpos que atacan al sistema nervioso. La creencia de que los síntomas psiquiátricos coinciden con una encefalitis límbica surge del hallazgo de anticuerpos MCA (anticuerpos anti-Yo, anti-MA2 anticuerpos, o anti-Hu) y de anomalías cerebrales en la resonancia magnética. Los síntomas psiquiátricos suelen mejorar cuando el cáncer subyacente se trata.

 

 

 

 

Fuente: INTRAMED

 

Cómo todos sabéis, gracias al programa “Carne Cruda” de Radio 3 el pasado 15 de enero se consiguió que el Ministerio de Sanidad se comprometiera públicamente a recibir a las asociaciones de Sensibilidad Química Múltiple.

 

Este comunicado es para poneros al corriente de los pasos que se están siguiendo, para que haya la máxima transparencia posible y para haceros partícipes de este importante proceso.

 

La reunión será el próximo 4 de febrero en el Ministerio de Sanidad y Política Social y asistirán por parte de la administración D. José Martínez Olmos, Secretario General de Sanidad y D. Alberto Infante Campos, Director General de Ordenación Profesional, Cohesión del SNS y Alta Inspección. Por parte de los afectados y siguiendo instrucciones del Ministerio, asistirá una persona por cada Asociación de afectados de SQM y también asistirán un abogado y un médico especializado en SQM.

 

El trabajo de coordinación lo está llevando a cabo David Palma de forma desinteresada.

 

Actualmente se está elaborando un documento común con las peticiones del colectivo que estará firmado por todas las asociaciones de SQM. Dicho documento será entregado al Ministerio en la reunión, junto con información médica sobre la SQM.

 

Las asociaciones que representarán a los enfermos en la reunión son:

 

• ACAF
• AFCISQUIM
• Alas de Mariposa
• ALTEA-SQM
• APQUIRA
• ASQUIFYDE
• AVASFASEM-AVASQ
• ENA
• MERCURIADOS
• PLATAFORMA PARA LA FM ,SFC, SQM, reivindicación de derechos, Asociación Nacional

 

Con este comunicado queremos hacer público que estamos trabajando todos unidos para poder aprovechar esta gran oportunidad que nos han brindado, ya que a todos nos une una misma causa: la lucha para que la SQM sea reconocida y los enfermos tengan los derechos que les corresponde.

Las claves

 

¿Qué es?: El Síndrome de Sensibilidad Química (SQM) es la respuesta fisiológica de algunos individuos frente a multitud de agentes y compuestos químicos que se pueden hallar en el medio ambiente. La OMS no la considera aún una enfermedad como tal.

 

Síntomas: Son crónicos y se agudizan ante una crisis. La mitad de los afectados manifiestan tener dolor de cabeza, debilidad, problemas de memoria, falta de energía, congestión nasal, dolor o compresión en la garganta y molestias en las articulaciones (de los sistemas nervioso central, neuromuscular, respiratorio, y esquelético). Alrededor de casi un tercio refieren otros síntomas de sistemas orgánicos como el dolor abdominal, náuseas, trastornos visuales, o presión pectoral. 

 

Diagnóstico: Es clínico y se realiza con el cuestionario QEESI (cuestionario rápido de exposición y sensibilidad ambiental).

 

Prevalencia: Las estimaciones son dispares. Se sabe que el 0,75% de la población tiene SQM severo y el 12% moderado o leve.

 

 

 

 

 

EVA CABALLÉ

 

Hace apenas cuatro años, la vida de Eva era absolutamente frenética. Trabajaba como economista en una Sociedad de Valores en Barcelona, tocaba en un grupo de rock -«Lefthanded»-, iba al gimnasio, salía casi cada noche con sus amigos… Ahora,apenas se vale para vestirse, casi no habla y vive prisionera de su propio cuerpo, que la amenaza constantemente con rebelarse ante cualquier estímulo exterior por imperceptible que sea.  

 

Eva se dio cuenta de que emprendía un camino de difícil retorno cuando un día -de ello hace más de cuatro años- cambiaron el ambientador en su despacho y su cuerpo, que ya le había enviado varios S.O.S. en forma de reacciones alérgicas, se rebeló violentamente. Sintió que se ahogaba; supo que aquello era algo más que una simple reacción adversa.

 

Dos largos años después le cayó el diagnóstico: «Padece Sensibilidad Química Múltiple (SQM)», le espetó el doctor y su vida se convirtió en un auténtico calvario. La SQM es una nueva afectación difícil de diagnosticar, que no tiene tratamiento específico, y que merma notablemente la vida de los que la padecen. Las manifestaciones y su grado de intensidad dependen del individuo y van desde dolores de cabeza, cansancio generalizado, picores en la piel, problemas cognitivos…; siempre en presencia de uno o varios productos químicos.

 

Un vuelco a peor

 

En el caso de Eva, el impacto ha sido máximo y hoy se encuentra encerrada en su casa, aislada por completo de su familia y amigos, con los que se relaciona a través del correo electrónico. «Aunque había sufrido crisis parecidas antes, el primer ahogo me vino cuando cambiaron ese ambientador en el trabajo», explica la economista a ABC. «Al ver que ninguna medicación me lo solucionaba, tuve la sensación de que era más grave de lo que los médicos pensaban y que difícilmente tendría curación», añade la joven recordando aquel episodio. «Desde ese momento, -asegura- ya fui consciente de que esto no tenía marcha atrás». Y no se equivocaba…

 

A partir de ese momento, su vida dio un vuelco a peor. Las crisis se sucedieron y las reacciones a cualquier estímulo ambiental se radicalizaron. Ahora, Eva vive incomunicada en su casa, envuelta entre algodones, protegida de cualquier agente ambiental y con la única compañía de su pareja David, que la ha arropado en su difícil travesía. 

 

«No tengo fuerza ni para hablar»

 

«Me paso el día en la cama. No tengo fuerzas ni para hacerme la comida y muchas veces para ducharme, y casi ni para hablar, ya que como consecuencia de la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) padezco Síndrome de Fatiga Crónica severo», apunta a este diario en una entrevista realizada por correo electrónico.

 

«No puede hacerle la entrevista en persona, Eva está muy delicada y sería una odisea prepararlo todo para que pudiera venir aquí y hablar con ella», indicó David cuando este diario le expresó su voluntad de entrevistarla. Lo cierto es que son pocos los momentos en que su compañera presenta mejoría. Los pocos que tiene, los dedica en cuerpo y alma a luchar para que nadie pase por lo que ella ha pasado.

 

Para entender su sufrimiento, sólo hay que escuchar su historia. Para empezar, tardó dos largos años y un mes en saber qué le ocurría y pidió consejo a más de una veintena de médicos, una peregrinación que no sólo empeoró su diagnóstico sino que la sumió en la más absoluta desesperación.

 

«Fue una tortura que no le deseo a nadie. Si hubieran dado antes con el diagnóstico, probablemente padecería la enfermedad pero en un grado más leve y mi vida sería completamente diferente», denuncia la afectada. Precisamente por ello, se ha tomado como un reto personal la labor de divulgar las características de esta rara dolencia. Lo hace desde su blog -«No Fun»- . También acaba de publicar un libro: «Desaparecida» (Editorial Viejo Topo). Su único objetivo es ayudar a las personas que puedan estar en su misma situación. 

 

En 2009 sólo salí un día

 

El año pasado, Eva salió un solo día de su casa . «Lo hice en silla de ruedas, con máscara de carbón, tapones en las orejas y gafas oscuras para protegerme del sol», afirma. Hace tiempo que no sabe lo que es llevar una vida normal. Sus limitaciones son múltiples: no puede llevar el pelo largo porque está tan débil que siente su peso, tampoco colgarse un bolso, ni escuchar música, ni leer ni ver la televisión… 

 

«La única actividad que hago es escribir y luchar por nuestros derechos desde mi cama, a través de mi portátil cuando tengo suficiente energía para hacerlo», indica a ABC. Desde su ordenador, Eva Caballé libra su batalla particular para normalizar la enfermedad, darla a conocer no sólo entre la población sino también entre la profesión médica . De hecho, una de las cosas que más le ha perjudicado, al margen de la enfermedad en sí, es «que muchos facultativos no sepan aún que existe esta patología», precisa. Reconoce abiertamente el dolor que sintió al percibir la indiferencia de algunos médicos. «El problema no es tanto que yo no conociera el Síndrome, el grave problema es que los médicos no sepan que existe la enfermedad», denunció Eva. 

 

Al principio, ante la incertidumbre causada por la falta de un diagnóstico firme, Eva optó por Internet. En la Red halló lo que necesitaba; entendió realmente lo que le pasaba porque era su propio cuerpo el que validaba el diagnóstico virtual. Eso fue a los tres meses de sufrir las primeras crisis. Sin embargo, no paró hasta obtener la confirmación médica. Eso le robó energías y esperanza. 

 

Llegó la sentencia

 

En estos últimos años, en los que su salud ha ido empeorando progresivamente, Eva se ha dedicado a ir de consulta en consulta para que le confirmen lo que ya consideraba una certeza. «Algunos no me hicieron ni caso y otros hasta se rieron de mí», explica.

 

Un problema añadido que supuso el diagnóstico tardío es que «todo el tiempo que tarde en tenerlo fui empeorando cada día más». Pese a que ansió durante años oír a un médico que padecía SQM, cuando finalmente ocurrió, la noticia le cayó como un jarro de agua fría. 

 

«Tenía SQM de grado severo, pero también Síndrome de Fatiga Crónica grado II y Tiroiditis de Hashimoto, que hacen que, junto con las múltiples alergias que sufro desde pequeña, hagan que mi caso sea muy complicado», dice Eva. Recuerda con especial amargura el momento. «Estuve un mes en estado de shock». afirma. 

 

Fuente: ABC

14 nuevas sustancias deberán iniciar un proceso de autorización para su uso futuro dentro del programa REACH 

 

Los productos químicos considerados muy peligrosos para la salud y el ambiente y que serán objeto de regulación prioritaria en Europa han pasado de 15 a 29, tras la ampliación aprobada por la Agencia Europea de Sustancias y Preparados Químicos (ECHA) , con sede en Helsinki. La inclusión dentro del programa REACH para el control de productos químicos de 14 nuevas sustancias se produce 15 meses después de hacerse pública la primera lista y más de tres años después de la aprobación del programa.

 

 

 

 

Entre las sustancias ahora incluidas están el dinitrotolueno (utilizado en la fabricación de espumas de poliuretano y de explosivos), varias fibras cerámicas de silicatos de aluminio y circonio (para el aislamiento de alta temperatura en usos industriales y la protección frente al fuego), varios productos que se utilizan para la fabricación de antraceno (un hidrocarburo), otros varios con plomo (para algunos pigmentos y tintes), así como el alquitrán a alta temperatura (en la producción de electrodos para usos industriales). También se incluye un ftalato, el de diisobutilo, que se utiliza ampliamente en plásticos, lacas, adhesivos, material explosivo y esmalte de uñas.

 

La identificación de una sustancia que produce una gran preocupación, según el título que se le ha dado a la lista, y su inclusión en ella constituyen el primer paso para que ésta inicie el nuevo procedimiento de autorización que nació con REACH. Entonces se identificaron más de 270 productos que deberían de ser sustituidos prioritariamente por sus potenciales efectos sobre la salud y el ambiente. La breve lista actual constituye el primer paso de un complejo proceso que ha producido las quejas de la industria química.

 

Estas sustancias “muy preocupantes” son cancerígenas, mutagénicas o tóxicas para la reproducción, son persistentes y bioacumulativas o tienen efectos similares a las anteriores. Una vez incluidas en la lista, no se podrán poner en el mercado o utilizar con posterioridad a una fecha (todavía por fijar por la Comisión Europea), si no tienen la autorización pertinente. La ECHA advierte a las empresas que las fabrican o las importan de que deben consultar sus posibles nuevas obligaciones legales a partir de la inclusión.

 

Fuente: EL PAÍS.COM

En diciembre de 2009, como consecuencia de todos los trámites realizados en la campaña “Sensibilidad química múltiple: una enfermedad emergente”, ASQUIFYDE y MI ESTRELLA DE MAR solicitaron una entrevista personal con la Ministra, rogándole no delegase en otras personas.

 

Esta delegación se ha producido y suponemos porque la Ministra considera que el Secretario General de Sanidad es la persona idónea para dar solución a los problemas que teníamos que plantear.

 

Publicamos a continuación la carta recibida esta misma mañana desde el Ministerio de Sanidad:

 

Contestación M. Sanidad solicitud entrevista Asquifyde y Mi Estrella de Mar diciembre 2009.pdf

 

Esta es la carta en la que solicitábamos la entrevista:

 

 

Carta a la ministra solicitando entrevista diciembre 2009.pdf

 

Hemos realizado la siguiente propuesta al periodista Miguel Jara a través de su blog, con el fin de contar con una persona aséptica a administración y asociaciones para la organización de la próxima entrevista que deberá celebrarse en una plazo máximo de 20 días entre el Secretario General de Sanidad y las Asociaciones de SSQM. Esperamos poder contar con el apoyo del resto de asociaciones respecto a esta iniciativa.

 

Por supuesto, todos los que allí debemos estar, tenemos que trasladarle nuestras propuestas y colaborar en aquellos trabajos que él considere conveniente. Esperemos que el tiempo y los compromisos profesionales de MIguel le permitan hacerse cargo de este tema.

 

 

Acaban de confirmarnos telefónicamente su participación como miembros de GEDEA en el asesoramiento para la entrevista con el Secretario General de Sanidad, el Dr. Pablo Arnold Llamosas y el abogado Jaume Cortés de Colectivo Ronda.  Seguimos en espera de la respuesta de otros profesionales miembros de GEDEA, ya que la petición de colaboración ha salido hoy mismo.

 

Hola Miguel:

 

En primer lugar quisiéramos dar GRACIAS a todos los que habéis participado en ese programa de Radio 3, CARNE CRUDA. Gracias  a Javier Gallego por su trabajo, sin cuya insistencia no se hubiese conseguido la tan peticionada entrevista. Gracias a David, Eva y  a José Luis Aparicio, por su trabajo personal a favor de los enfermos, gracias al Dr. Pablo Arnold, y gracias a ti, Miguel. También queremos agradecer a todas aquellas asociaciones, enfermos y enfermas que con el tiempo y su trayectoria de trabajo han permitido que los hechos evolucionasen hasta llegar a una situación en la que ya disponemos de material e información suficiente -no sólo médico científico-, como para ir cargados de razón ante el Secretario General. Podemos demostrar la realidad infame en la que vivimos a pesar de tratarse de una enfermedad orgánica y tan real como la vida misma, y la forma en que nos tratan y rechazan tanto desde el ámbito sanitario como desde el ámbito político.

 

Por otro lado, queríamos aclarar que la información que se facilitó en el programa CARNE CRUDA en relación a la respuesta que dio la Ministra de Sanidad calificando la enfermedad de “rara”, e igualmente la información que se facilitó en el mismo programa haciendo referencia a la solicitud de una entrevista con la Ministra, fue en el contexto de la campaña que realizamos conjuntamente Asquifyde y Mi Estrella de Mar: “Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple: una enfermedad emergente”, iniciada en junio de 2008.

 

Podríamos hacer varios comentarios a la entrevista pasada, pero creemos que debido a su importancia, nos tenemos que centrar en la próxima entrevista que tendrá lugar si cumple con su palabra dentro de unos días,  teniendo por supuesto en cuenta todas las afirmaciones que aportó el Secretario General de Sanidad.

 

Desde ASQUIFYDE promovimos la creación del Grupo Estatal de Expertos en Enfermedades Ambientales (GEDEA) constituido por médicos, científicos, asociaciones, abogados, sociólogos y ongs con el fin de dar soporte al colectivo de enfermos. Los principios han sido un poco complicados para ponerlo en marcha debido a que las personas que participan son profesionales de alto nivel con agendas a meses vista, pero eso no ha impedido que finalmente se haya creado un núcleo central de trabajo con algunos, y paralelamente una red de información y compromiso de colaboración con otros, dentro de la medida de sus posibilidades. Pensamos que esto es un gran avance debido a la falta de coordinación existente entre los propios profesionales que trabajan  a favor de las enfermedades ambientales. En estos momentos, estos profesionales se ponen a nuestra disposición para asesorarnos en la gestión con el Secretario General de Sanidad, así como para asistir a la reunión,  todo dependerá de la fecha que nos den para la entrevista.

 

Por otro lado, desde Asquifyde consideramos que a una entrevista de este tipo tienen que acudir una representación de todas las asociaciones legalizadas y  especializadas en el  Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple acompañadas de asesores médicos, científicos y jurídicos, entre otras cosas porque no creemos que haya una única asociación que esté dispuesta a cargar con semejante responsabilidad, no sería prudente. Además, opinamos que deberíamos contar con la presencia de David Palma en representación de su mujer, Eva Caballé, quien desgraciadamente debido a su estado no podrá asistir, ya que al fin y al cabo esta entrevista tiene lugar a raíz de su gestión. También consideramos que se debe contar con la presencia de Maria José Moya (si su salud se lo permite), autora de Mi Estrella de Mar,  por haber trabajado en la primera campaña de recogida de firmas a favor del reconocimiento del SSQM y que ha dado lugar a la respuesta de la Ministra y la solicitud de entrevista en diciembre 2009, lo cual ha facilitado también el compromiso de esta entrevista.

 

La relación de asociaciones de las cuales tenemos constancia que se ocupan de SSQM son:

 

ALAS DE MARIPOSA

ALTEA-SQM

ASQUIFYDE

AVASFASEM-AVASQ

APQUIRA

MERCURIADOS

PLATAFORMA FM-SFC-SSQM

MARIO Y MARIETA creo que tienen constituida una asociación, pero desconozco el nombre.

ENA

 

Si alguien sabe de alguna más, siempre está a tiempo de ponernos al corriente, y sino, el propio Ministerio puede averiguar si existen más asociaciones de SSQM.

 

Aunque en Asquifyde tenemos el convencimiento de que la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica están claramente interrelacionados con el síndrome de sensibilidad química, y que probablemente tengan un alto componente ambiental, la realidad es que esto no es asumido por todas las asociaciones de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. Por eso, ya que en esta ocasión se trata de hablar de la situación concreta de los afectados por SSQM, parece conveniente que las asociaciones asistentes sean, o específicas de SSQM o bien que incluyan el SSQM además de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica.

 

Esta misma mañana hemos recibido un correo de nuestra compañera de Mi Estrella de Mar, Maria José Moya, con una carta recibida en enero del Defensor del Pueblo en el que insiste en que el SSQM es una enfermedad rara. La vamos a publicar en la web de Asquifyde. Por lo tanto, creemos que este será un punto importante a debatir en la reunión.

 

Desde Asquifyde proponemos, si tú consideras que puedes realizar este trabajo puntual a favor del colectivo SSQM, que contactes a todas las asociaciones y hagas de intermediario entre todas para organizar la reunión con el Secretario General, organizar los puntos de la orden del día, un informe con la situación actual del SSQM, teniendo en cuenta todo lo que se ha gestionado en todas las comunidades y  en el gobierno central a este propósito y el dossier con toda la información que se debe presentar. Por supuesto, las asociaciones trabajaremos contigo en todo aquello que nos pidas, desde Asquifyde nos brindamos a ello.

 

En estos momentos hay una cierta intranquilidad entre todos los afectados y afectadas de este colectivo sobre cómo se va  a desarrollar  esta entrevista, quien la va a organizar, etc. Creemos que una persona aséptica (respecto a su relación con la administración y con las propias asociaciones) e informada como tú es la idónea.

 

Quedamos a tu disposición para todo aquello que consideres necesario.

 

 

Un abrazo solidario,

 

Paqui

Asquifyde

asquifyde44@gmail.com

Telf. 652669084