ASQUIFYDE

Las claves

¿Qué es?: El Síndrome de Sensibilidad Química (SQM) es la respuesta fisiológica de algunos individuos frente a multitud de agentes y compuestos químicos que se pueden hallar en el medio ambiente. La OMS no la considera aún una enfermedad como tal.

Síntomas: Son crónicos y se agudizan ante una crisis. La mitad de los afectados manifiestan tener dolor de cabeza, debilidad, problemas de memoria, falta de energía, congestión nasal, dolor o compresión en la garganta y molestias en las articulaciones (de los sistemas nervioso central, neuromuscular, respiratorio, y esquelético). Alrededor de casi un tercio refieren otros síntomas de sistemas orgánicos como el dolor abdominal, náuseas, trastornos visuales, o presión pectoral. 

Diagnóstico: Es clínico y se realiza con el cuestionario QEESI (cuestionario rápido de exposición y sensibilidad ambiental).

Prevalencia: Las estimaciones son dispares. Se sabe que el 0,75% de la población tiene SQM severo y el 12% moderado o leve.

EVA CABALLÉ

Hace apenas cuatro años, la vida de Eva era absolutamente frenética. Trabajaba como economista en una Sociedad de Valores en Barcelona, tocaba en un grupo de rock -«Lefthanded»-, iba al gimnasio, salía casi cada noche con sus amigos… Ahora,apenas se vale para vestirse, casi no habla y vive prisionera de su propio cuerpo, que la amenaza constantemente con rebelarse ante cualquier estímulo exterior por imperceptible que sea.  

Eva se dio cuenta de que emprendía un camino de difícil retorno cuando un día -de ello hace más de cuatro años- cambiaron el ambientador en su despacho y su cuerpo, que ya le había enviado varios S.O.S. en forma de reacciones alérgicas, se rebeló violentamente. Sintió que se ahogaba; supo que aquello era algo más que una simple reacción adversa.

Dos largos años después le cayó el diagnóstico: «Padece Sensibilidad Química Múltiple (SQM)», le espetó el doctor y su vida se convirtió en un auténtico calvario. La SQM es una nueva afectación difícil de diagnosticar, que no tiene tratamiento específico, y que merma notablemente la vida de los que la padecen. Las manifestaciones y su grado de intensidad dependen del individuo y van desde dolores de cabeza, cansancio generalizado, picores en la piel, problemas cognitivos…; siempre en presencia de uno o varios productos químicos.

Un vuelco a peor

En el caso de Eva, el impacto ha sido máximo y hoy se encuentra encerrada en su casa, aislada por completo de su familia y amigos, con los que se relaciona a través del correo electrónico. «Aunque había sufrido crisis parecidas antes, el primer ahogo me vino cuando cambiaron ese ambientador en el trabajo», explica la economista a ABC. «Al ver que ninguna medicación me lo solucionaba, tuve la sensación de que era más grave de lo que los médicos pensaban y que difícilmente tendría curación», añade la joven recordando aquel episodio. «Desde ese momento, -asegura- ya fui consciente de que esto no tenía marcha atrás». Y no se equivocaba…

A partir de ese momento, su vida dio un vuelco a peor. Las crisis se sucedieron y las reacciones a cualquier estímulo ambiental se radicalizaron. Ahora, Eva vive incomunicada en su casa, envuelta entre algodones, protegida de cualquier agente ambiental y con la única compañía de su pareja David, que la ha arropado en su difícil travesía. 

«No tengo fuerza ni para hablar»

«Me paso el día en la cama. No tengo fuerzas ni para hacerme la comida y muchas veces para ducharme, y casi ni para hablar, ya que como consecuencia de la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) padezco Síndrome de Fatiga Crónica severo», apunta a este diario en una entrevista realizada por correo electrónico.

«No puede hacerle la entrevista en persona, Eva está muy delicada y sería una odisea prepararlo todo para que pudiera venir aquí y hablar con ella», indicó David cuando este diario le expresó su voluntad de entrevistarla. Lo cierto es que son pocos los momentos en que su compañera presenta mejoría. Los pocos que tiene, los dedica en cuerpo y alma a luchar para que nadie pase por lo que ella ha pasado.

Para entender su sufrimiento, sólo hay que escuchar su historia. Para empezar, tardó dos largos años y un mes en saber qué le ocurría y pidió consejo a más de una veintena de médicos, una peregrinación que no sólo empeoró su diagnóstico sino que la sumió en la más absoluta desesperación.

«Fue una tortura que no le deseo a nadie. Si hubieran dado antes con el diagnóstico, probablemente padecería la enfermedad pero en un grado más leve y mi vida sería completamente diferente», denuncia la afectada. Precisamente por ello, se ha tomado como un reto personal la labor de divulgar las características de esta rara dolencia. Lo hace desde su blog -«No Fun»- . También acaba de publicar un libro: «Desaparecida» (Editorial Viejo Topo). Su único objetivo es ayudar a las personas que puedan estar en su misma situación. 

En 2009 sólo salí un día

El año pasado, Eva salió un solo día de su casa . «Lo hice en silla de ruedas, con máscara de carbón, tapones en las orejas y gafas oscuras para protegerme del sol», afirma. Hace tiempo que no sabe lo que es llevar una vida normal. Sus limitaciones son múltiples: no puede llevar el pelo largo porque está tan débil que siente su peso, tampoco colgarse un bolso, ni escuchar música, ni leer ni ver la televisión… 

«La única actividad que hago es escribir y luchar por nuestros derechos desde mi cama, a través de mi portátil cuando tengo suficiente energía para hacerlo», indica a ABC. Desde su ordenador, Eva Caballé libra su batalla particular para normalizar la enfermedad, darla a conocer no sólo entre la población sino también entre la profesión médica . De hecho, una de las cosas que más le ha perjudicado, al margen de la enfermedad en sí, es «que muchos facultativos no sepan aún que existe esta patología», precisa. Reconoce abiertamente el dolor que sintió al percibir la indiferencia de algunos médicos. «El problema no es tanto que yo no conociera el Síndrome, el grave problema es que los médicos no sepan que existe la enfermedad», denunció Eva. 

Al principio, ante la incertidumbre causada por la falta de un diagnóstico firme, Eva optó por Internet. En la Red halló lo que necesitaba; entendió realmente lo que le pasaba porque era su propio cuerpo el que validaba el diagnóstico virtual. Eso fue a los tres meses de sufrir las primeras crisis. Sin embargo, no paró hasta obtener la confirmación médica. Eso le robó energías y esperanza. 

Llegó la sentencia

En estos últimos años, en los que su salud ha ido empeorando progresivamente, Eva se ha dedicado a ir de consulta en consulta para que le confirmen lo que ya consideraba una certeza. «Algunos no me hicieron ni caso y otros hasta se rieron de mí», explica.

Un problema añadido que supuso el diagnóstico tardío es que «todo el tiempo que tarde en tenerlo fui empeorando cada día más». Pese a que ansió durante años oír a un médico que padecía SQM, cuando finalmente ocurrió, la noticia le cayó como un jarro de agua fría. 

«Tenía SQM de grado severo, pero también Síndrome de Fatiga Crónica grado II y Tiroiditis de Hashimoto, que hacen que, junto con las múltiples alergias que sufro desde pequeña, hagan que mi caso sea muy complicado», dice Eva. Recuerda con especial amargura el momento. «Estuve un mes en estado de shock». afirma. 

Fuente: ABC

El próximo sábado 23 de enero en el suplemento ABC Salud, que va junto con el diario ABC, encontraréis una entrevista que la periodista Esther Armora me ha hecho sobre “Desaparecida. Una vida rota por la Sensibilidad Química Múltiple” y la Sensibilidad Química Múltiple, junto con un artículo del Dr. Pablo Arnold Llamosas, inmunólogo y el especialista en España que más años lleva trabajando con la SQM, sobre esta enfermedad. 

Continúa en… NO FUN 

14 nuevas sustancias deberán iniciar un proceso de autorización para su uso futuro dentro del programa REACH 

Los productos químicos considerados muy peligrosos para la salud y el ambiente y que serán objeto de regulación prioritaria en Europa han pasado de 15 a 29, tras la ampliación aprobada por la Agencia Europea de Sustancias y Preparados Químicos (ECHA) , con sede en Helsinki. La inclusión dentro del programa REACH para el control de productos químicos de 14 nuevas sustancias se produce 15 meses después de hacerse pública la primera lista y más de tres años después de la aprobación del programa.

Entre las sustancias ahora incluidas están el dinitrotolueno (utilizado en la fabricación de espumas de poliuretano y de explosivos), varias fibras cerámicas de silicatos de aluminio y circonio (para el aislamiento de alta temperatura en usos industriales y la protección frente al fuego), varios productos que se utilizan para la fabricación de antraceno (un hidrocarburo), otros varios con plomo (para algunos pigmentos y tintes), así como el alquitrán a alta temperatura (en la producción de electrodos para usos industriales). También se incluye un ftalato, el de diisobutilo, que se utiliza ampliamente en plásticos, lacas, adhesivos, material explosivo y esmalte de uñas.

La identificación de una sustancia que produce una gran preocupación, según el título que se le ha dado a la lista, y su inclusión en ella constituyen el primer paso para que ésta inicie el nuevo procedimiento de autorización que nació con REACH. Entonces se identificaron más de 270 productos que deberían de ser sustituidos prioritariamente por sus potenciales efectos sobre la salud y el ambiente. La breve lista actual constituye el primer paso de un complejo proceso que ha producido las quejas de la industria química.

Estas sustancias “muy preocupantes” son cancerígenas, mutagénicas o tóxicas para la reproducción, son persistentes y bioacumulativas o tienen efectos similares a las anteriores. Una vez incluidas en la lista, no se podrán poner en el mercado o utilizar con posterioridad a una fecha (todavía por fijar por la Comisión Europea), si no tienen la autorización pertinente. La ECHA advierte a las empresas que las fabrican o las importan de que deben consultar sus posibles nuevas obligaciones legales a partir de la inclusión.

Fuente: EL PAÍS.COM

En diciembre de 2009, como consecuencia de todos los trámites realizados en la campaña “Sensibilidad química múltiple: una enfermedad emergente”, ASQUIFYDE y MI ESTRELLA DE MAR solicitaron una entrevista personal con la Ministra, rogándole no delegase en otras personas.

Esta delegación se ha producido y suponemos porque la Ministra considera que el Secretario General de Sanidad es la persona idónea para dar solución a los problemas que teníamos que plantear.

Publicamos a continuación la carta recibida esta misma mañana desde el Ministerio de Sanidad:

Contestación M. Sanidad solicitud entrevista Asquifyde y Mi Estrella de Mar diciembre 2009.pdf

Esta es la carta en la que solicitábamos la entrevista:

Carta a la ministra solicitando entrevista diciembre 2009.pdf

Hemos realizado la siguiente propuesta al periodista Miguel Jara a través de su blog, con el fin de contar con una persona aséptica a administración y asociaciones para la organización de la próxima entrevista que deberá celebrarse en una plazo máximo de 20 días entre el Secretario General de Sanidad y las Asociaciones de SSQM. Esperamos poder contar con el apoyo del resto de asociaciones respecto a esta iniciativa.

Por supuesto, todos los que allí debemos estar, tenemos que trasladarle nuestras propuestas y colaborar en aquellos trabajos que él considere conveniente. Esperemos que el tiempo y los compromisos profesionales de MIguel le permitan hacerse cargo de este tema.

Acaban de confirmarnos telefónicamente su participación como miembros de GEDEA en el asesoramiento para la entrevista con el Secretario General de Sanidad, el Dr. Pablo Arnold Llamosas y el abogado Jaume Cortés de Colectivo Ronda.  Seguimos en espera de la respuesta de otros profesionales miembros de GEDEA, ya que la petición de colaboración ha salido hoy mismo.

Hola Miguel:

En primer lugar quisiéramos dar GRACIAS a todos los que habéis participado en ese programa de Radio 3, CARNE CRUDA. Gracias  a Javier Gallego por su trabajo, sin cuya insistencia no se hubiese conseguido la tan peticionada entrevista. Gracias a David, Eva y  a José Luis Aparicio, por su trabajo personal a favor de los enfermos, gracias al Dr. Pablo Arnold, y gracias a ti, Miguel. También queremos agradecer a todas aquellas asociaciones, enfermos y enfermas que con el tiempo y su trayectoria de trabajo han permitido que los hechos evolucionasen hasta llegar a una situación en la que ya disponemos de material e información suficiente -no sólo médico científico-, como para ir cargados de razón ante el Secretario General. Podemos demostrar la realidad infame en la que vivimos a pesar de tratarse de una enfermedad orgánica y tan real como la vida misma, y la forma en que nos tratan y rechazan tanto desde el ámbito sanitario como desde el ámbito político.

Por otro lado, queríamos aclarar que la información que se facilitó en el programa CARNE CRUDA en relación a la respuesta que dio la Ministra de Sanidad calificando la enfermedad de “rara”, e igualmente la información que se facilitó en el mismo programa haciendo referencia a la solicitud de una entrevista con la Ministra, fue en el contexto de la campaña que realizamos conjuntamente Asquifyde y Mi Estrella de Mar: “Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple: una enfermedad emergente”, iniciada en junio de 2008.

Podríamos hacer varios comentarios a la entrevista pasada, pero creemos que debido a su importancia, nos tenemos que centrar en la próxima entrevista que tendrá lugar si cumple con su palabra dentro de unos días,  teniendo por supuesto en cuenta todas las afirmaciones que aportó el Secretario General de Sanidad.

Desde ASQUIFYDE promovimos la creación del Grupo Estatal de Expertos en Enfermedades Ambientales (GEDEA) constituido por médicos, científicos, asociaciones, abogados, sociólogos y ongs con el fin de dar soporte al colectivo de enfermos. Los principios han sido un poco complicados para ponerlo en marcha debido a que las personas que participan son profesionales de alto nivel con agendas a meses vista, pero eso no ha impedido que finalmente se haya creado un núcleo central de trabajo con algunos, y paralelamente una red de información y compromiso de colaboración con otros, dentro de la medida de sus posibilidades. Pensamos que esto es un gran avance debido a la falta de coordinación existente entre los propios profesionales que trabajan  a favor de las enfermedades ambientales. En estos momentos, estos profesionales se ponen a nuestra disposición para asesorarnos en la gestión con el Secretario General de Sanidad, así como para asistir a la reunión,  todo dependerá de la fecha que nos den para la entrevista.

Por otro lado, desde Asquifyde consideramos que a una entrevista de este tipo tienen que acudir una representación de todas las asociaciones legalizadas y  especializadas en el  Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple acompañadas de asesores médicos, científicos y jurídicos, entre otras cosas porque no creemos que haya una única asociación que esté dispuesta a cargar con semejante responsabilidad, no sería prudente. Además, opinamos que deberíamos contar con la presencia de David Palma en representación de su mujer, Eva Caballé, quien desgraciadamente debido a su estado no podrá asistir, ya que al fin y al cabo esta entrevista tiene lugar a raíz de su gestión. También consideramos que se debe contar con la presencia de Maria José Moya (si su salud se lo permite), autora de Mi Estrella de Mar,  por haber trabajado en la primera campaña de recogida de firmas a favor del reconocimiento del SSQM y que ha dado lugar a la respuesta de la Ministra y la solicitud de entrevista en diciembre 2009, lo cual ha facilitado también el compromiso de esta entrevista.

La relación de asociaciones de las cuales tenemos constancia que se ocupan de SSQM son:

ALAS DE MARIPOSA

ALTEA-SQM

ASQUIFYDE

AVASFASEM-AVASQ

APQUIRA

MERCURIADOS

PLATAFORMA FM-SFC-SSQM

MARIO Y MARIETA creo que tienen constituida una asociación, pero desconozco el nombre.

ENA

Si alguien sabe de alguna más, siempre está a tiempo de ponernos al corriente, y sino, el propio Ministerio puede averiguar si existen más asociaciones de SSQM.

Aunque en Asquifyde tenemos el convencimiento de que la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica están claramente interrelacionados con el síndrome de sensibilidad química, y que probablemente tengan un alto componente ambiental, la realidad es que esto no es asumido por todas las asociaciones de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. Por eso, ya que en esta ocasión se trata de hablar de la situación concreta de los afectados por SSQM, parece conveniente que las asociaciones asistentes sean, o específicas de SSQM o bien que incluyan el SSQM además de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica.

Esta misma mañana hemos recibido un correo de nuestra compañera de Mi Estrella de Mar, Maria José Moya, con una carta recibida en enero del Defensor del Pueblo en el que insiste en que el SSQM es una enfermedad rara. La vamos a publicar en la web de Asquifyde. Por lo tanto, creemos que este será un punto importante a debatir en la reunión.

Desde Asquifyde proponemos, si tú consideras que puedes realizar este trabajo puntual a favor del colectivo SSQM, que contactes a todas las asociaciones y hagas de intermediario entre todas para organizar la reunión con el Secretario General, organizar los puntos de la orden del día, un informe con la situación actual del SSQM, teniendo en cuenta todo lo que se ha gestionado en todas las comunidades y  en el gobierno central a este propósito y el dossier con toda la información que se debe presentar. Por supuesto, las asociaciones trabajaremos contigo en todo aquello que nos pidas, desde Asquifyde nos brindamos a ello.

En estos momentos hay una cierta intranquilidad entre todos los afectados y afectadas de este colectivo sobre cómo se va  a desarrollar  esta entrevista, quien la va a organizar, etc. Creemos que una persona aséptica (respecto a su relación con la administración y con las propias asociaciones) e informada como tú es la idónea.

Quedamos a tu disposición para todo aquello que consideres necesario.

Un abrazo solidario,

Paqui

Asquifyde

asquifyde44@gmail.com

Telf. 652669084

Acabam osde recibir de Maria José Moya Villén, autora de Mi Estrella de Mar, quien nos comunica que a pesar de llevar la carta fecha de noviembre, a mediados de diciembre aún no la había recibido. Desde entonces hasta ahora le ha sido imposible bajar tan sólo al buzón a mirar el correo debido a su delicado estado de salud. Ha sido ahora cuando leemos la respuesta final del Defensor del Pueblo respecto a la campaña “Síndrome de sensibilidad química múltiple: una enfermedad emergente”

Respuesta final del Defensor del Pueblo.pdf

Creemos que es importante que todos los afectados estén al corriente de esta noticia,  teniendo en perspectiva la próxima entrevista con el Secretario General de Sanidad entorno a las reivindicaciones planteadas por las asociaciones de Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple.

Evidentemente, la postura del Ministerio de Sanidad es la de clasificar el SSQM entre las enfermedades raras. Creemos que esta clasificación va en contra de todas las evidencias que avalan el SSQM como enfermedad mayoritaria, y sobre todo, va en contra de la realidad que vivimos los enfermos.