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En mayo de 2005, con ocasión del 12 de mayo, Día Internacional de la Fibromialgia, del Síndrome de Fatiga Crónica y del Síndrome de Sensibilidad Química, se hizo público un manifiesto titulado Hagamos visible lo invisible, que iba dirigido al Ministerio de Sanidad. Han pasado casi tres años y siguen existiendo infinitas carencias en el ámbito de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica, a pesar de ser enfermedades reconocidas en el marco del INSS y de haberse dado unos primeros pasos (intentos de tratamiento médico, algunas investigaciones, fuerte presencia asociacional, logro de unos compromisos básicos en Cataluña gracias a la presión de una Iniciativa Legislativa Popular firmada por más de 140.000 ciudadanos, …). Aún queda mucho camino por hacer. Los pacientes de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (en su mayoría mujeres), siguen siendo tratados en muchas consultas como enfermos psiquiátricos, y en ocasiones, aún hoy, se les acusa de estar fingiendo. (VER EL MANIFIESTO) |
DEFENSOR DEL PUEBLO: RESPUESTA A LA CAMPAÑA DONDE NUEVAMENTE SE CLASIFICA EL SSQM COMO ENFERMEDAD RARA
Acabam osde recibir de Maria José Moya Villén, autora de Mi Estrella de Mar, quien nos comunica que a pesar de llevar la carta fecha de noviembre, a mediados de diciembre aún no la había recibido. Desde entonces hasta ahora le ha sido imposible bajar tan sólo al buzón a mirar el correo debido a su delicado estado de salud. Ha sido ahora cuando leemos la respuesta final del Defensor del Pueblo respecto a la campaña “Síndrome de sensibilidad química múltiple: una enfermedad emergente”
Respuesta final del Defensor del Pueblo.pdf
Creemos que es importante que todos los afectados estén al corriente de esta noticia, teniendo en perspectiva la próxima entrevista con el Secretario General de Sanidad entorno a las reivindicaciones planteadas por las asociaciones de Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple.
Evidentemente, la postura del Ministerio de Sanidad es la de clasificar el SSQM entre las enfermedades raras. Creemos que esta clasificación va en contra de todas las evidencias que avalan el SSQM como enfermedad mayoritaria, y sobre todo, va en contra de la realidad que vivimos los enfermos.
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